Das bin ich:

 

Mia, 7 Jahre alt, Schulkind

 

Meine Hobbys: singen, tanzen, reiten, schwimmen, schaukeln, Trampolin springen,

Musik hören, Hörspiele, Musicals

 

Mein Lieblingsmärchen: Schneewittchen

 

Meine Stärken: reden wie ein Wasserfall, singen wie ein Schlagerstar, tanzen wie eine Ballerina

 

Meine Schwächen: gibt's  keine die Motorik

 

Das mag ich besonders: in die Schule gehn, gutes Essen, meine bayerische Ruh'

 

Das mag ich gar nicht: Vorschriften

 

Meine beste Freundin: Lana

 

Meine Wünsche & Träume: so gut es geht selbständig werden (ich möchte nämlich alles alleine machen)

 

Mein Motto: Ich bin glücklich und denke nicht darüber nach

 

Was Dich erwartet:

 

Down-Syndrom - Mia und ihr kleines Extra

 

Eine private Website rund ums Down-Syndrom

 

informativ - emotional - ehrlich - echt -

regelmäßig aktualisiert

 

 

Kontaktiere uns:

 

Gerne über das Kontaktformular

 

oder

 

direkt per e-mail: mias.kleines.extra@gmx.de

 

 

5 Jahre

Down-Syndrom - Mia und ihr kleines Extra

 - neues Design -

- überarbeitete Texte -

- neue Seiten und Rubriken -

 

Demnächst ...

sind wir wieder Teil eines TV-Beitrags,  in dem es vorrangig um das Leben mit Down-Syndrom  geht.

Den Sendetermin erfahrt ihr hier auf unserer Homepage.

Auch wird der PraenaTest  thematisiert werden -  meine Meinung zum Bluttest zur Erkennung von ungeborenem  Leben mit T21  ist spätestens seit unserem letzten Beitrag  bei stern TV  bekannt:

--> Bluttest - Illusion vom perfekten Kind

 

Ich werde in das Thema auch weiterhin meine Energie stecken, es ist für mich persönlich absolut inakzeptabel,  dass kaum mehr ein  Kind mit Down-Syndrom (bewußt und gewollt) eine Chance auf dieses Leben bekommt!!

 

 

♥ Herzlich willkommen ♥

 

Liebe Besucher,

 

ich freue mich über Euer Interesse an meiner Homepage, die gerade ihr 5-jähriges Jubiläum feiert.

Aus diesem Anlass habe ich der Homepage ein neues Design verpasst und diese überarbeitet; so habe ich den folgenden Text mit meinen Gedanken und Empfindungen modifiziert, und es entstehen u.a. in Kürze neue mutmachende, emotionale und zum Nachdenken anregende Erfahrungsberichte -neu- betroffener Eltern - Ihr dürft gespannt sein!

 

Als die Homepage startete, war Mia 2 Jahre alt. Mittlerweile ist aus meinem kleinen Mädchen ein großes Schulkind geworden:

Mia stolz und freudig an ihrem Einschulungstag im September 2016

Mia wird älter, ihr Verhalten verändert sich, und letztendlich überdenke ich auch meine eigene Einstellung von Zeit zu Zeit:

 

Vor 7 Jahren wurde Mia geboren. Kurz nach der Geburt erfuhren wir von ihrem 'Anhängsel', das 21. Chromosom ist nicht wie üblich 2-fach, sondern 3-fach vorhanden; bekannt als Down-Syndrom oder auchTrisomie 21.

Mia entwickelt sich gut Dank einer guten Förderung, Dank eines guten Kindergarten- und jetzt Schulplatzes, Dank eines guten sozialen Umfeldes, wir lieben und achten sie so wie sie ist, und nicht zuletzt Dank Mia selbst, eben weil sie SO ist, wie sie ist, ein fröhliches aufgeschlossenes liebenswertes selbstbewußtes vorsichtiges kluges kleines hübsches Mädchen, das mit sich selbst und seiner Umwelt im Reinen ist. Mia wird liebevoll und konsequent erzogen. Sie ist unser Mittelpunkt, und das weiß sie auch ;-)

 

7 Jahre ist es jetzt her. Damals wußte ich über Trisomie 21 so gut wie nichts. Ich hatte alleinfalls ein völlig falsches, veraltetes Bild im Kopf, und verstärkt wurden meine Unsicherheit, Ängste und Trauer noch von Ärzten und Klinikpersonal, die nur das Negative betonten. Ich fiel zunächst in ein tiefes Loch. Zu wenig war ich informiert und aufgeklärt. Ich sah mich und mein Kind in einer Sackgasse. Hätte ich allerdings damals gewußt, was ich heute weiß, wäre ich längst nicht so traurig gewesen!

 

Heute frage ich mich ernsthaft, vor was ich damals Angst hatte: Das Zusatzchromosom ist kein Weltuntergang! Ein Kind mit Down-Syndrom ist manchmal eine Herausforderung (ist das nicht bei jedem Kind so?), wobei ich die ersten Jahre mit Mia sogar recht einfach empfand, sie wurde ja organisch gesund geboren, lediglich ein paar Lungenentzündungen brachten 1-2 Mal im Jahr unser Gleichgewicht ins Wanken.

Mit dem Kindergarteneintritt im Alter von 3,5 Jahren wurde aus dem recht ruhigen und genügsamen 'Baby' so langsam ein ganz normales Kleinkind: frech, stur, nur-was-ich-will-zählt, mit dem Kopf voraus in Richtung Wand, NEIN als Standardwort und gefühlte 153.436 Mal pro Tag mit Nachdruck ausgesprochen. Diese Phase hielt in etwa die gesamte Kindergartenzeit an; also 4 lange Jahre, in denen ich nicht nur einmal an meine persönliche Belastungsgrenze stieß.

Das Leben mit einem Kind ist natürlich und nichts desto trotz wunderschön. Der Alltag ist nicht immer nur leicht, in manchen Bereichen klafft die Schere zu anderen Kindern ihren Alters bereits deutlich, die Entwicklung schreitet langsamer voran, in machen Phasen der Entwicklung beharrt Mia oftmals recht lange, auch in den schwierigen Phasen. Sie weiß genau was sie will, und ebenso, was sie nicht will, und bringt das mir gegenüber auch sehr deutlich zum Ausdruck.

Behörden, Therapeuten, Mitmenschen, sie alle sind oft sehr nett, manchmal aber auch nicht. Und das alles nagt von Zeit zu Zeit an der Substanz.

Es sind aber nicht nur die schwierigen Phasen, die unser Leben ausmachen, in vielen Bahnen verläuft unser Leben völlig normal und ich traue mir sogar zu sagen, dass manche Phasen mit meinem Kind sogar einfacher sind als bei anderen.

Das Leben mit Mia ist so endlos liebenswert & schön, so interessant, spannend, abwechslungsreich & erfüllend, und auch so normal, so wie das Leben mit einem Kind eben ist :-)

 

Mia hat nicht nur ein Chromosom mehr, sie ist in erster Linie ein ganz normales Kind, wie jedes andere Kind auch, mit ein paar persönlichen und zusätzlichen Bedürfnissen; sie lernt vieles, was andere Kinder auch lernen, nur langsamer und somit später. 

 

Mia hat viele schöne Hobbys, ihre große Liebe gehört der Musik, sie ist schon jetzt eine begnadete Sängerin - bereits vor 2 Jahren hat sie zum Welt-Down-Syndrom-Tag zusammen mit Steff & Bam und Jana Pöhlmann ihre erste (und sicherlich nicht letzte ;-) ) CD aufgenommen.

Hier geht's zu unserem Video:

 

Mia tanzt für ihr Leben gern und liebt Musicals, sie reitet und schwimmt gerne und sie hat das Trampolin für sich entdeckt - sie hüpft darauf wie eine Grazie :-) Mia mag, was auch andere Kinder mögen, z.B. in der Fußgängerzone den Tauben hinterher zu rennen, Eis essen, mit ihren Barbie-Puppen spielen, mit ihren Gummistiefeln (geht natürlich auch mit Ballerinas und Sandalen) durch Pfützen patschen und und und ...

 

Mia wurde dieses Jahr eingeschult. Die Schulwahl habe ich mir nicht einfach gemacht. Der Inklusionsgedanke, der in weiten Teilen noch in den Kinderschuhen steckt, und die Tatsache, dass an unserem Ort fast jede Schule Mia aufgenommen hätte, machte es für mich nicht leichter. Umso glücklicher bin ich, DEN richtigen und besten Schulplatz (für Mia wohlgemerkt) gewählt zu haben. Mia geht gerne in die Schule, sie hat dort ihre Freunde, sie wird gut gefördert und lernt nach ihren Möglichkeiten und  all das, was sie für's spätere Leben braucht - für Mia perfekt! Ich stelle in der bereits kurzen Zeit fest, dass sich u.a. Mia's Verhalten in eine positive Richtung entwickelt (natürlich ist Mia jetzt kein völlig anders Kind, also bitte nicht falsch verstehen :-) muss sie auch nicht!), Mia wird zunehmend kooperativer, selbständiger und gelassener.

Sie freut sich jeden Tag auf den nächsten - wer kann das schon von sich behaupten ;-) Diese Schule tut uns sehr gut.

Mehr zum Thema findest Du hier: Kindergarten & Schule

 

Meine Homepage soll als Platform dienen für übersichtliche und sachliche Information. Ich wünsche mir, dass Berührungsängste und Vorurteile abgebaut werden können und irgendwann ein ganz normales Miteinander möglich sein wird.

 

Es gibt keinen Grund, ein Kind wie Mia nicht zu bekommen!

Ich möchte meine Tochter zu keiner Minute missen und was noch viel wichtiger ist zu erwähnen, auch Mia selbst würde ihr schönes Leben nicht missen wollen.

 

Ich wußte bereits zu Beginn meiner Schwangerschaft: Mia ist etwas ganz Besonderes! Sie ist das Beste, was mir das Leben geschenkt hat  ♥ ♥

 

 

So oft wurde unsere Homepage seit Oktober 2011 aufgerufen:

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