Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom erzählen ...

Mia Im Alter von 5 Jahren auf dem Reiterhof

     

 

 

 

..... ihre Erfahrungsberichte:

 

Christina macht den Anfang:

 

Hallo, ihr Lieben,

ich verfolge diese Seite nun schon beinahe  1 Jahr, seit kurz nach der Geburt unserer Zwillinge – eine meiner engsten Freundinnen hat mich damals darauf gebracht – und nun bin ich auch soweit unsere Geschichte hier zu erzählen.

Wir, das sind ich, Christina, 34, mein Ehemann Michael, 36, und unsere Zwillinge, die am 29.06.2012 geboren wurden, Fiona & Leo – Leo mit einem kleinen Extra im Gepäck.

Ich war überglücklich als ich im November 2011 erfuhr schwanger zu sein und noch mehr, als in der 7. SSW klar war, dass es Zwillinge werden. Allerdings war ich von Anfang an höchst unsicher, doch bei jedem Arztbesuch wurde ich beruhigt, da die Schwangerschaft völlig unauffällig verlief – wobei ich meine Unsicherheit nie ablegen konnte. Im Nachhinein denke ich mir, es war als ob ich etwas geahnt hätte -- Mutterinstinkt?

Jedenfalls waren alle Untersuchungen unauffällig, jeder Ultraschall, auch die Nackenfalte (nicht, dass das irgendetwas geändert hätte, das klar zu stellen ist mir wichtig! Ich bin der Meinung, dass keine Frau ein Kind egal aus welchem Grund abtreiben kann, ohne dass es sie psychisch belastet, es sei denn natürlich sie ist emotionslos – dann sollte sie aber eh keine Kinder kriegen. Das ist meine persönliche Meinung. Dies aber nur am Rande). Die Kinder wuchsen und gediehen und  Anfang der 31. SSW meinte mein Arzt, dass er glaubt, dass sie ein paar Wochen zu früh kämen, da sie gut entwickelt sind und v.a. weil mein Bauch da schon Wahnsinnsmaße angenommen hatte. Letztlich haben die beiden das verlorene WM-Spiel Deutschland gegen Italien nicht verkraftet und mir platzte in der Nacht vom 28. auf den 29.6.2012 die Fruchtblase, Leos, wie ich im Nachhinein erfahren habe,  und 6 Wochen zu früh.

Am 29.6. mittags um 12.50 (Leo) und um 12.51 (Fiona) wurden beide dann per Kaiserschnitt geholt und alles verlief soweit gut. Beide hatten knapp 2200g und ca. 45cm. Wobei  ich mir seit einiger Zeit auch eingestehen kann, dass ich damals im OP, als ich Leo das erste Mal sah, mir schon gedacht hatte, dass er ganz anders aussieht  als gedacht, aber den Gedanken verwarf ich wieder. Abends besuchte ich meine Babys auf der Frühchenstation, alles noch unheimlich unwirklich, und auch hier hatte ich den gleichen Gedanken wie im OP, völlig wertungsfrei. Nachts schrieb ich meinem Mann SMS, da ich so Sorge hatte, dass doch noch irgendetwas ist. Und tatsächlich sollten mich meine Gefühle nicht trügen, denn irgendwas war ja tatsächlich noch.

Am nächsten Vormittag ist Michael zuerst direkt zu den Babys als er von zu Hause kam und danach wollten wir zusammen hin. Er kam in mein Zimmer und ich sah schon an seinem Gesicht, dass irgendwas passiert war. Er hat sich zu mir ans Bett gesetzt und ich fragte nur „Was ist? Es ist doch was!?“ Und er hat meine Hand festgehalten und meinte: „Sie vermuten beim Leo Trisomie 21.“    

Man kann beim besten Willen nicht sagen, dass ich geschockt war, denn das war ich nicht, das einzige an was ich denken konnte war „Ich hab’s doch gewusst, ich hab’s doch gewusst.“ Weil ich ja immer das Gefühl hatte, dass etwas ist…

Dazu muss ich noch sagen, dass ich es im Nachhinein verstehen kann, dass der Arzt die Entscheidung getroffen hatte, erst dem Vater Bescheid zu sagen. Ich denke, das rührt einfach von der Erfahrung, dass die Mutter eh von Kaiserschnitt/Geburt überwältigt ist, wobei der Arzt einer der Sorte war „Medizinisch top, aber Sozialkompetenz naja, kann dem Gegenüber nicht in die Augen schauen“. Wir haben das im Nachhinein auch mal angesprochen, grundsätzlich haben wir ihm das aber nicht wirklich übel genommen, dazu sind wir auch gar nicht die Typen. Wahrscheinlich wäre der Arzt aber der Falsche für, ich sag‘ mal, unpragmatischere, weniger offene Menschen gewesen.

Wir sind dann zu den beiden auf die Frühchenstation. Und mein Gefühl war  ein „naja-dann-ist-es-halt-so -- Gefühl. Denn das Kind, das da im Wärmebettchen lag, war meins. Punkt. Ich wusste, wir schaffen das.

Die folgende Woche wurde noch das Karyogramm gemacht, das eh nur das bestätigte was wir schon wussten. Wir haben auch länger mit einem der Oberärzte der Kinderklinik gesprochen, der selbst eine Tochter mit DS hat (dass er dieses Gespräch schon häufig geführt hatte, hat man gemerkt – tolles Gespräch, toller Mensch!) und wir haben auch erfahren, dass sie sich nach Geburt erst gar nicht so sicher waren, da diverse Merkmal nicht so ausgeprägt sind, wie sie --  ich sage mal – hätten sein können. Letztlich sich überlegt, dass sie Leo doch genauer anschauen müssen, war am Samstag, als in der Nacht ein seltsamer Herzton aufgefangen und letztlich im Ultraschall eine balancierte Form eines  AVSD-Kanals festgestellt wurde.

An der Stelle möchte ich erwähnen, dass das Bamberger Klinikum ein Traum war! Die Betreuung auf der Frühchenstation war grandios, wir haben dann auch das Harlekin-Programm genutzt, was ich nur empfehlen und unterstützen kann. Prof. Deeg, der Chefarzt der Kinderklinik, ist weiterhin unser Kinderarzt. Das war mir wichtig, denn so alltäglich ist die Situation mit diskonkordanten Down Syndrom-Zwillingen (also eines mit, eines ohne) nun mal auch nicht.

In der Zeit auf der Frühchenstation haben Michael und ich – von der Krankenkasse bezahlt – im klinikeigenem Hotel bleiben können, mit Vollpension und nur 2 Minuten von der Station entfernt, nachts haben die Schwestern uns schlafen lassen und tagsüber haben sie uns immer angerufen, wenn die Kinder wach waren und wir gerade mal nicht dort waren (ein Arzt meinte ich soll endlich mal einen Eiskaffee trinken gehen, das fand ich echt süß!). Das lief alles wirklich hervorragend! Und Michael ist von dort immer direkt auf die Arbeit (waren von da nur 5 min) gefahren, die er am Montag nach Geburt neu begonnen hatte (also Doppelstress, aber er hat das super hinbekommen!)

Natürlich haben wir einige Tage lang daran geknabbert. Natürlich stellt man sich die Frage, wieso passiert das jetzt uns, wieso passiert das unserem Kind. Natürlich haben wir an dem Samstag geheult. Beide. Und natürlich war uns klar, dass unsere Vorstellung von der Zukunft jetzt etwas anders ablaufen wird. Aber:  dazu kann das Kind nichts, dazu können wir nichts, es war eben so.  (Ich bin mit einem Jungen mit DS aufgewachsen und kannte einige Kinder mit DS, vielleicht hab ich das auch deswegen relativ gut weggesteckt – weil ich bisher nicht mit verschlossenen Augen durch die Welt gelaufen bin). Für uns war die Sache mit der HerzOP die weitaus schlimmere Sache, denn das war einfach lebensbedrohlich, das hat uns wirklich Sorgen gemacht.

Ein paar Tage hab ich natürlich trotzdem gebraucht, für mich, bis ich Freunden Bescheid gesagt hatte, per Telefon, Mail, SMS. Da ich ein sehr kommunikativer Mensch bin, hatten sich einige auch schon gedacht, dass etwas sein muss, da ich mich eben nicht sofort ausführlichst gemeldet hatte. Doch von unseren Freunden, von den Menschen, die uns emotional nahe stehen, hat keiner in irgendeiner Weise komisch, befremdlich, ablehnend reagiert. Und wie nicht anders erwartet, haben auch meine Eltern von Anfang an gesagt, Leo ist ihr Enkelkind, egal ob mit 46 oder 47 Chromosomen, das ist nicht wichtig. Und diejenigen, die ein Problem haben (denn denjenigen merkt man das immer an, auch wenn sie so tun, als hätten sie keines!), die brauche ich nicht um ein erfülltes und glückliches Leben zu führen. So gab es aber leider auch vereinzelt unpassende und auch fragwürdige Reaktionen, sei es eine absolut unrealistische Einschätzung der Situation bzw. Abwiegelung und Verdrängung oder eine befremdlich formulierte Frage über den Grund für diese Behinderung. Und das auch noch zeitnah nach der Frühgeburt, die für mich fast noch schwerer zu verdauen war als die Behinderung selbst, und nur kurze Zeit nachdem wir erfahren hatten, dass die Ärzte bei Leo DS vermuten und ein Herzfehler vorliegt. Dieser Mangel an Einfühlungsvermögen hat mich dann doch getroffen, obwohl ich mir eigentlich selten etwas daraus mache was andere denken. 

Nach 4 Wochen durften wir dann nach Hause, endlich J Leo war auch hier von Anfang an ein Sonnenschein und stand seiner Schwester weniger in etwas nach als gedacht. Natürlich machte ihm letztlich der Herzfehler zu schaffen. V.a. als es auf die OP zulief (Ende Oktober, mit 4 Monaten) merkte man ihm an, dass er zB Milch trinken sehr anstrengend fand. Doch obwohl schon auf der Frühchenstation darauf vorbereitet wurde, dass Leo evtl. auch zu Hause sondiert werden müsste, wegen einer möglichen Trinkschwäche auf Grund des Herzens und der Muskelhypotonie,  ist dies nicht eingetreten. Er hatte schon auf Station die Sonde schneller los als Fiona! Leo heißt eben nicht umsonst Leo, der Löwe – und den Namen haben wir uns schon vor Geburt ausgesucht -- er ist und bleibt ein Kämpfer!

Am 25.10. war die OP dann in Erlangen und Leo hat sie super gemeistert! Ich empfand Erlangen weitaus „unschöner“ als Bamberg, ich war da einfach verwöhnt. Das Ronald McDonald-Haus, in dem wir mit Fiona waren (Michael hat eine Woche Sonderurlaub und im Anschluss Elternzeit genommen), war spitze, aber trotzdem bin ich schon mit Ablehnung dem Krankenhaus gegenüber hingefahren. Das lag einfach an dem Grund, weswegen wir da überhaupt hin mussten, denke ich. Zum Glück haben uns in der Zeit viele Freunde und Familie besucht bzw. sich ständig per sms etc. erkundigt, meine Mutter war zum Glück jeden 2. Tag da, und wir haben uns sehr aufgefangen gefühlt.

Die OP lief sehr gut und mein Schwager, der Anästhesist  in Erlangen ist, hatte quasi eine Standleitung mit dem Anästhesisten im OP und hielt uns dann auf dem Laufenden. Nachdem er uns das erste Mal während der OP angerufen hatte und sagte, dass alles gut läuft, ging es uns schon besser und wir haben erst mal einen Schnaps getrunken ;-) Meine Mama und Fionas Patin waren gekommen um uns zu betüteln, wir sind mit Fiona frühstücken gegangen und Michael hat sich hingelegt – er hatte Leo vorher zur OP gebracht, weil ich das einfach nicht konnte…ich hätte ihn einfach nicht hergegeben, denn mit dem Gedanken, dass sie mein Kind an die Herz-Lungen-Maschine anschließen, quasi sein Herz stilllegen, kam ich gar nicht klar. Aber Michael hat das toll gemacht, auch wenn es für ihn auch unheimlich schwer war. Und ich brauchte Ablenkung und Michael Schlaf um nicht ständig daran zu denken, wo sich dein Kind gerade befindet. Nach 6 Stunden lag Leo dann endlich auf der Intensivstation, ganz schön hart war es ihn mit den Kabeln und Schläuchen zu sehen…aber die OP verlief sehr gut, nach Aussage des Arztes hatten sie seit Jahren kein so gutes Ergebnis mehr. Auch heute bei den Nachuntersuchungen wird immer wieder betont, dass die OP nicht hätte besser laufen können; es gibt momentan keinerlei Anzeichen von Durchlässigkeiten etc. Natürlich wird Leo immer ein Herzkind bleiben, keine Frage, aber der Grundstein ist zumindest gut gelegt. Jedenfalls konnte Leo schon nach 2 ½ Tagen auf die normale Kinderkardiologie, selbständig getrunken hat er schon nach 1 ½ Tagen auf Intensiv, das wollte gar keiner glauben. Und nach 9 Tagen waren wir auch tatsächlich schon wieder daheim. Und es ging von da an nur noch bergauf! Wir haben dort auch ein ganz süßes DS-Mädchen kennengelernt, die ein paar Tage vor Leo am selben Herzfehler operiert wurde – wir haben sie auch schon besucht und stehen mit der Familie weiterhin in Kontakt!

Die Zwillinge sind beide zufriedene und unkomplizierte Babys, die von Anfang als wir zu Hause waren so gut wie immer durchgeschlafen haben und die auch sonst nicht viel schreien oder unruhig sind. Sie suchen immer die Nähe zueinander und sind richtige Knutschkugeln. Beide erobern immer sofort die Herzen aller, und Leo lässt die Menschen, auch Fremde, die ihn sehen, ihre Vorurteile oder falsche Vorstellungen vergessen, denn man kann ihn nur knutschen und knuddeln und irgendwie, ja irgendwie ist das, was man gedacht hätte zu wissen über ein Kind mit DS vielleicht doch nicht so richtig? ;-)

Wir haben mit beiden eine neurologische Nachuntersuchung über das Harlekin-Programm im Klinikum Bamberg machen lassen , da sie Frühchen waren und Fiona merkt man die 6 Wochen eigentlich gar nicht mehr groß an und Leo ist so ca. die 6 Wochen plus nochmal ca. 4 Wochen hinterher -- was toll ist! Er kugelt sich herum und robbt, er greift gut, macht Krabbelanstalten und sein Muskeltonus ist laut Arzt und Physio auch nicht so extrem hypoton. Er isst spitze (er schiebt zB mit der Zunge kein Essen raus) und braucht auch erst mal keine Logo, zumindest nicht regelmäßig -- die Logopädin schaut ihn sich alle paar Monate an, damit wir ja nicht den Einstieg verpassen. Momentan machen wir in der Frühförderung Krankengymnastik und Heilpädagogik.         

Und Fiona, ja Fiona, die will immer ihren Bruder anlangen und streicheln, manchmal frage ich mich, ob sie vielleicht schon irgendwie spürt, dass er manchmal vielleicht etwas öfter ihre Hilfe brauchen wird (oder vielleicht sie auch manchmal seine?)– wer weiß? Die zwei sind jedenfalls ein Herz und eine Seele, es geht einem jedes Mal das Herz auf, wenn man die beiden zusammen sieht.

Leo entwickelt sich laut Ärzten und Physiotherapeuten bzw. Frühförderung sehr gut. Natürlich merkt man den Unterschied zu seiner Schwester, den wir haben ja beide immer vor Augen, tagtäglich, aber es macht uns nichts aus, denn Leo macht es ja auch nichts aus! Denn eins ist klar, ein Problem mit einer Behinderung haben die anderen, nicht derjenige mit Handicap! Klar gibt es Situationen, da merkt man einfach, dass es mit Leo etwas anders ist; dass, wenn beide zB erkältet sind, er stärker und länger daran knabbert auf Grund der verengten Atemwege, sein Schnupfen hält sich dann 4,5 Wochen. Oder dass er im Holzhochstuhl nicht richtig sitzen kann wegen der hypotonen Rumpfmuskulatur -- dann haben wir uns eben einen Hochstuhl mit einstellbarer Rückenlehne gekauft. Fiona ist natürlich weitaus stabiler – hier merkt man logischerweise den Unterschied im Tonus. Sie ist auch bei weitem feinmotorischer als Leo. Na und. Er kommt überall hin, wo er hin will, auch wenn es anstrengender für ihn ist, aber er macht das schon!

Wir haben uns auch schon mit der Krippe am Ort geeinigt (für die Leitung war das überhaupt kein Problem, denn sie hat selbst ein paar Jahre in der Lebenshilfe gearbeitet), wobei hier uns auch die Frühförderstelle sehr unterstützt. Unsere Mäuse gehen nämlich ab September in die Krippe (keine integrative, im Grunde ist es Einzelintegration mit Unterstützung der Frühförderstelle). Und Mama unterrichtet dann wieder 10 Stunden, denn man muss auch was für sich tun, das haben wir das letzte Jahr über schon auch gemerkt.  Klar sind wir auch Mitglieder beim DS-Info-Center in Lauf/Pegnitz geworden. Was wir von Anfang an jedoch nie  wollten sind Treffen, bei denen man sich gegenseitig bemitleidet, weil es das Schicksal ja ach so schlimm mit einem gemeint hat. Denn wir sehen das einfach nicht so. Natürlich hatte man Italien vor Augen und nicht Holland (den meisten wird diese Geschichte ein Begriff sein), doch bereut haben wir Holland nie! – warum auch?? Natürlich werden wir um manche Dinge mehr kämpfen müssen als Familien mit Kindern ohne DS. Natürlich werden wir öfter zum Arzt müssen zwecks Herz und evtl auch Infekten. Natürlich hofft man auf Entgegenkommen der Vorgesetzten, da man mehr Aufwand hat – Frühförderung, Arztbesuche etc . Natürlich hat man mehr bürokratisches Gerenne (Behindertenausweis  -- Leo hat 90% GdB, Pflegestufe –Leo hat Stufe 1 etc.) und  vielleicht muss man auch schwierigere Entscheidungen treffen, zB wenn es mal um die Schule geht – Kooperationsklasse? Einzelintegration? Die Zwillinge in eine Klasse? Aber ich bin mir sicher, dass das auch werden wird.

Es wird sicherlich ab und zu schwierig werden und vielleicht ertappt man sich auch mal dabei, dass man mit seinem Schicksal hadert. Denn wir sind alle nur Menschen. Aber für nichts im Leben gibt es eine Garantie, auch nicht wenn Kinder vermeintlich gesund auf die Welt kommen. Wir sind glücklich. Punkt. Mit Leo mit 47 und mit Fiona mit 46 Chromosomen. Das ist einfach so. Wir lieben unsere Kinder über alles und so wie sie sind. Und ich hoffe inbrünstig, dass auch Paare von uns hier lernen, dass wir ihnen Mut machen können, dass sie verstehen, dass es eben nicht das Ende der Welt ist ein Kind mit Handicap zu bekommen und dass sie sich eben nicht gegen das Kind entscheiden müssen um ein schönes, ein wunderbares Leben mit Kindern führen zu können, weil nichts im Leben perfekt und vorgegeben ist und eine Entscheidung gegen ein Kind mit DS einfach nicht richtig wäre -- denn was kann das Kind dafür? Für uns hätte sich nie die Frage gestellt, ob Leo leben darf oder nicht, wenn wir es vorher gewusst hätten. Hätte Leo nicht leben wollen, wäre er nicht auf die Welt gekommen und würde sich nicht so am Leben erfreuen. Und Leo „leidet“ auch nicht am Down Syndrom -- eher leiden die darunter, die nicht mit Menschen, die einfach anders sind, klar kommen. Man muss sich weder schämen, noch muss man trauern, noch sich ständig denken „wieso wir?“. Dein Kind ist dein Kind, no matter what.

Eine Freundin sagte kurz nach der Geburt zu mir: „Kinder suchen sich auch immer ihre Eltern aus!“  Und dazu sage ich: „Mann, müssen wir toll sein!“ ;-)

Nein, ganz im Ernst: wir vier, wir gehören einfach zusammen, wir haben uns gegenseitig ausgesucht, und es passt genauso wie es ist. Punkt. Aus. Ende. 

Nachtrag:

Leo und Fiona werden Ende Juni 4. Inzwischen geht Leo zusammen mit seiner Zwillingsschwester in den ortsansässigen Regelkindergarten. In unserer Freizeit machen wir alles, was Familien ohne Kind mit DS auch machen - mit Freunden treffen, spielen, lesen, Musik machen, in Urlaub fahren - alles ganz normal eben :-) .

 

 
 
 
Kathrin & Zoe:
 
Obwohl wir bereits durch 2 Fehlgeburten und den Tod unserer ersten Tochter in der 22. Schwangerschaftswoche vorbelastet waren, gingen wir überraschend optimistisch mit der erneuten Schwangerschaft um, immerhin waren wir ja zwischenzeitlich (u.a. auch genetisch) untersucht worden und es hieß, es gäbe, solange ich direkt nach Feststellung einer Schwangerschaft mit dem Spritzen von Heparin beginne, keinerlei Anlass davon ausgehen zu müssen, dass wieder etwas "schiefgeht".
 
Umso schlimmer waren die unendlichen Minuten feindiagnostischen Ultraschalls ab dem Moment, wo die sonst so gesprächige und quirlige Ärztin das Reden komplett einstellte. Immer wieder versuchte ich etwas zu erkennen, zu fragen traute ich mich nicht und irgendwann erkannte ich, dass sie wieder und wieder im Nacken des Kindes zu vermessen schien. Die Nackenfalte? Die Nackenfalte! 4cm...3cm...4,5cm... Die Werte waren viel größer, als die, die man immer mal im Internet bei Berichten von unauffälligen Messungen aufgeschnappt hatte! Als die Untersuchung endlich abgeschlossen war, musste ich zu allererst dringend auf die Toilette und als ich den Raum wieder betrat, hielt die Ärztin bereits Infobroschüren zu auffälligen Befunden in der Hand. Sie drehte den Monitor zu uns und zeigte auf 3 Grafiken, die die Wahrscheinlichkeiten für je Trisomie 13, Trisomie 18 und Trisomie 21 zeigten. 1:21, 1:21 und 1:4 - alles furchtbar hohe Wahrscheinlichkeiten, erschreckend hoch. Angsteinflößend! Obwohl die für Trisomie 21 die Höchste war, war sie erstmal vollkommen nebensächlich. Trisomie 13 oder 18, etwas viel schlimmeres hätte sie nicht sagen können. Genausogut hätte sie mir wieder sagen können, mein Kind würde nach seiner Geburt sterben. Irgendwie war das fast ein Dejavú. Ein Jahr zuvor saß ich im gleichen Zimmer, als ich erfuhr, dass meine Tochter, die mir gerade eben auf dem Ultraschall noch "fröhlich" zugewunken hatte, außerhalb meines Körpers keinerlei Überlebenschance haben würde.
 
Es dauerte eine Weile, bis der Schreck so weit gesackt war, dass ich realisieren konnte, was sie noch gesagt hatte. Neben der großen Nackenfalte war vor allem auch noch der fehelnde Nasenknochen aufgefallen, was ihrer Erklärung nach schon allein eher für Trisomie 21 spräche. Wir wurden aus der Praxis entlassen mit einigen Broschüren, dem Vorschlag, 3 Wochen später eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen und einem Termin am nächsten Tag bei der Humangenetikerin, die uns ebenfalls bereits nach der folgenschweren Diagnose im Vorjahr durch Schwangerschaft und anschließenden Untersuchungsmarathon begleitet hatte. Dieser Termin allerdings war auch nicht hilfreicher, irgendwie wurde immer wieder alles relativiert, um mich zu beruhigen, um mir Mut zu machen. Die verdickte Nackenfalte könne viele Gründe haben und auch das fehlende Nasenbein müsse nichts zu bedeuten haben, ich habe schließlich auch nur eine sehr kleine Nase. Aber für mich selbst wusste ich längst, dass die Softmarker nicht zufällig da waren.
 
Eine Fruchtwasseruntersuchung wollte ich eigentlich nicht, ich hatte furchtbare Angst vor möglichen Komplikationen, aber da eben die beiden anderen Trisomien immernoch wie ein böser Schatten über dem Ganzen schwebten, sagte mein Mann, er könne nun weitere 28 Wochen Unwissenheit nicht ertragen, weshalb ich mich schweren Herzens für die Untersuchung entschied. Im Nachhinein bin ich übrigens froh, so früh klar gewusst zu haben, was Sache ist, trotzdem würde ich in der nächsten Schwangerschaft, zumindest bei gleichen Anzeichen, keine Fruchtwasserpunktion mehr machen lassen. Und schon gar nicht, wo es jetzt eine ungefährlichere Methode mit relativ sicheren Ergebnissen gibt, auf die wir im Notfall zurückgreifen könnten, wenn mein Mann ohne Gewissheit wieder nicht leben könnte.

 Die 3 Wochen bis zur Untersuchung konnte ich mich schon ein wenig informieren und mit dem Gedanken, Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zu werden, anfreunden. Ein Abbruch wegen dieser Diagnose stand nie zur Debatte, darüber mussten wir nichtmal nachdenken oder sprechen, da wir uns aus genau diesem Grund in den vorherigen Schwangerschaften immer(!) gegen die Nackenfaltenmessung entschieden hatten, wir waren uns einig, dass es für uns nichts ändern würde, es wäre unser Kind, unser Wunschkind, selbst wenn es etwas "anders" wäre.
 
Unmittelbar vor der Punktion wurde nocheinmal geschallt und zu den beiden Softmarkern kamen noch 3 weitere, u.a. erkannte man nun bereits einen Herzfehler, nur war die Ärztin noch etwas unschlüssig, ob es sich nur um einen VSD oder doch um einen AVSD handelt. Spätestens jetzt wäre die Punktion für mich überflüssig gewesen, bei einem Fehlalarm wären die Softmarker zwischenzeitlich vermutlich verschwunden, hätten sich aber keinesfalls vermehrt. Dementsprechend ungerührt reagierte ich auf die telefonische Mitteilung der Trisomie 21 am nächsten Tag. Die Ärztin war richtig überrascht, sie schien zu erwarten, dass ich in Tränen ausbreche, aber bei mir gab es bereits nur noch einen vorherrschenden Gedanken: zum Glück "nur" Trisomie 21, zum Glück darf dieses Kind diesmal leben!
 
Den Rest der Schwangerschaft verbrachte ich damit, alle 2 Wochen im Wechsel zu meiner Gynäkologin und in die Pränataldiagnostische Abteilung der Tagesklinik, sowie alle 3 Wochen zu Pro Familia (welche mich bereits nach dem Tod unserer ersten Tochter eine Weile begleitete) zu gehen, andere Familien, Beratungsstellen, wie das Heilpädagogische Zentrum, Kinderärzte, einen Kinderkadiologen und Entbindungskliniken zu besuchen. Trotzdem war ich alles in allem eine ganz normale Schwangere, mit ganz normalen Wehwehchen, einem sich normal entwickelnden Kind und lediglich einer Hand voll anderer Sorgen, als andere Mütter. Ganz selten gab es mal schwache Momente, in denen ich pure Verzweiflung und Angst vor dem Ungewissen nach der Geburt spürte, aber das waren meistens hormongesteuerte Momente, die mit einem Treten unserer Prinzessin, die übrigens keinen anderen Namen, als "Zoe" bekommen konnte, da dieser schlicht "Leben" bedeutet, umgehend purem Glück wichen.

3 Tage nach dem errechneten Entbindungstermin kam Zoe dann per Not-Kaiserschnitt zur Welt. Obwohl ich wegen des Herzfehlers immer in Betracht gezogen hatte, dass das passieren könnte, war dieser nicht die Ursache. Die kleine Zappelmaus hatte sich lediglich ungünstig im Becken verkeilt, so dass die Wehen zu großen Druck auf den Kopf ausübten. Leider wurde Zoe dann auch, rein vorsorglich, direkt auf die Frühchenstation gebracht, weil man Herz und Sauerstoffsättigung dort besser überwachen konnte, so dass ich sie, nachdem ich aus der Narkose erwachte, nur einmal kurz gebracht bekam und dann erst 24 Stunden später wieder zu ihr konnte. Es war schon komisch, dass mein Mann sich in dieser Zeit allein um unser Kind gekümmert hat, mit ihr kuscheln konnte und ich mich mit ein paar Handyfotos und einem Video, das er gedreht hat, zufrieden geben musste.
 
Die 5 Tage, die wir nach der Geburt im Krankenhaus bleiben mussten, musste Zoe auch auf der Frühchenstation bleiben, obwohl sie vollkommen unauffällig war, das fand ich sehr schade. Genauso, wie die festen Fütterzeiten und die Ungeduld der Schwestern, die ihr sogar (vollkommen unnötig!) eine Magensonde legten, wenn es ihnen nicht schnell genug ging, die dazu führte, dass Zoe eher schlechter trank. Dann verunsicherten sie uns immer wieder damit, dass sie nicht genug zunehme oder sogar zuviel abgenommen hätte, dabei war die Abnahme sogar für ein Kind ohne Herzfehler noch vollkommen in der Norm. Ich war sehr froh, als wir endlich zu Hause waren, denn ohne den Druck der Schwestern im Nacken klappte es mit dem Füttern plötzlich auch richtig gut. Gestillt habe ich nicht, dazu fehlte mir die Geduld, da das bei Zoe nie auf Anhieb klappte und ich sie dann wecken und meist trotzdem mit der Flasche nachfüttern musste, aber ich habe zumindest 5 Wochen abgepumpt bevor Zoe Pre-Nahrung bekam.

Mit 3 Monaten begannen wir mit der Physiotherapie nach Vojta und Castillo Morales und mit 4,5 Monaten wurde sie bereits am Herzen operiert. Die OP verlief komplikationslos und wir durften bereits nach 12 Tagen das Krankenhaus verlassen.
Nachdem der Herzfehler behoben war, entwickelte sie sich immer besser, zeitweise sogar nahezu zeitgerecht, was wir sicher auch zu großen Teilen unserer Physiotherapeutin und der Hausfrühförderung durch das Heilpädagogische Zentrum zu verdanken haben.

Heute, fast 17 Monate nach der Herz-OP gilt Zoe als "herzgesund" und kann sogar bereits laufen. Sie ist tatsächlich, ganz dem Vorurteil entsprechend, ein echtes Sonnenscheinkind, das es versteht, fast jeden mit ihrer Freundlichkeit in ihren Bann zu ziehen. Auch wenn trotz allem die Unterschiede zu anderen Kindern immer deutlicher werden, ist sie für uns das tollste Kind der Welt!

Gut 3 Jahre später:

Zoe wird dieses Jahr 5. Sie war bis auf den Herzfehler ein ganz normales Baby. Sie war sogar ein solches 'Anfängerbaby', dass wir uns recht schnell entschieden haben, noch ein Geschwisterchen zu wollen, was dann 2,5 Jahre später geboren wurde. Trisomie hin oder her, wir führen ein ganz normales Leben, Zoe ist eine fürsorgliche große Schwester, die ebensogut ihren Bruder auch mal bis auf's Blut ärgern kann. Sie geht in einen integrativen Kindergarten, in dem sie ganz selbstverständlich alles mitmacht, was alle anderen Kinder auch tun. Zoe ist , seit sie 3 Jahre alt ist, Mitglied einer Tanzgruppe mit Kindern ihres Alters und steht hin und wieder mit ihnen gemeinsam auf der Bühne., was sie total genießt. Zoe ist offen und bringt ihr Umfeld sehr schnell zum Lächeln, das nutzt sie aber, wie jedes andere Kind auch, sehr gerne mal aus, um ihren Willen zu bekommen ("Mama gibt mir keinen Bonbon? Die Frau da hat sicher einen in der Tasche").

Zoe geht gerne auf den Spielplatz, liebt schaukeln und klettern, Wasser hat eine geradezu magische Anziehung auf sie, was auch mal dazu führt, dass sie den Kindergarten-Waschraum flutet, wenn man sie aus den Augen lässt. Bisher hatte ich noch nie das Gefühl, dass uns das Down-Syndrom unserer Tochter einschränkt, natürlich muss man einiges anders angehen, aber noch nie mussten wir deshalb auf etwas verzichten.

 

 

 

 

Anja & Leon:

Anja mit ihrem Sohn Benito

                                                                                                      

Als ich meinen Bericht für die HP schrieb, flossen 1000 Tränen, die nicht trocknen wollen.

Alles begann im Februar 2013. Fünf Schwangerschaftstests waren positiv, ich konnte es kaum glauben. Wir werden zum zweiten Mal Eltern. Unser großer Sohn Benito (8 Jahre), wünschte sich so sehr einen Bruder oder eine Schwester. Die Freude war riesengroß. Zwei Wochen später hatte ich meinen ersten Termin und meine Ärztin bestätigte die Schwangerschaft. Beim zweiten Termin konnte ich dann schon das Herz schlagen sehen und ich war überglücklich. Beim dritten Termin bekam ich den Mutterpass und auf dem Ultraschallbild konnte ich dann endlich mein Gummibärchen sehen, es war schon 3cm groß. Die ganze Familie freute sich mit uns. Benito half voller Vorfreude mit, das Babybett aufzubauen. Er konnte es kaum erwarten.

Nun stand in der 13. Schwangerschaftswoche die Nackenfaltenmessung an, diese verlief jedoch anders, als ich dachte. Ein sehr flaches Gesichtsprofil, ein fehlendes Nasenbein, eine auffällige Nackenfalte von 3 mm und ein Herzfehler ergaben ein Risiko 1:2 für Trisomie 21. (Ich bin 27 Jahre alt) Ich war erschrocken und musste erstmal durchatmen. Ich bekam ein tolles 3D Foto und zur Freude meines Mannes, es wird ein Junge. Plötzlich kehrte die Freude über unser Wunschkind zurück und ich zeigte allen das tolle Foto. Wir wollten und konnten uns von ihm nicht trennen und standen voll und ganz hinter unserer Entscheidung. Unser Sohn darf leben. Wir freuten uns sehr auf unseren kleinen Sonnenschein. Um ihn einen guten Start zu ermöglichen, holten wir uns viele Informationen über das Leben mit Downsyndrom ein.

Doch große Bauchschmerzen machte uns sein Herzfehler. Wir hatten also nochmal einen Termin zum Organultraschall, in der 16.SSW. Dann der Schock, er hat einen sehr schweren und seltenen Herzfehler und bereits eine ausgeprägte Rechtsherzschwäche. Der Arzt sagte uns, dass er die Schwangerschaft nicht überleben wird. Wir konnten nicht glauben, was wir gerade hörten. Man riet uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung, der wir nun doch zustimmten.   

Das Ergebnis vom Schnelltest bestätigte, dass unser Sohn wie schon vermutet, Trisomie 21 hat. Unsere Gedanken: Downsyndrom Na und!!! Und der Herzfehler, unser Kind wird nicht sterben. Er hat doch die 16. SSW schon erreicht und nach der Herz OP wird er ein ganz normales Leben führen können. Die Medizin ist heute schon so weit, dass man unserem Sohn bestimmt helfen kann. Das gab uns die Kraft, weiter zu kämpfen, für unseren Sohn. Schnell fanden wir einen passenden Namen. Er soll Leon heißen.

Nachdem der Herzfehler als "sehr schwer" eingestuft wurde, sind wir am 22.5.2013 nach Berlin gefahren, um uns eine 2. Meinung von einem Pränatalspezialisten einzuholen. Mein Mann, unser Sohn Benito und ich, fuhren mit großen Erwartungen dorthin. Unser Sohn freute sich sehr, seinen Bruder auf dem Ultraschall strampeln zu sehen. Als wir aufgerufen wurden, waren wir sehr aufgeregt. Nach einer Minute Schallen wurden mein Mann und unser Sohn rausgeschickt. Dann wurde mir mitgeteilt, dass die Nackenfalte durch den Herzfehler bereits 1cm groß war und der ganze Körper voller Wasser. Es sind weder Kindsbewegungen noch Herzschlag zu sehen. Er hat es nicht geschafft. Ich brach weinend zusammen. Diesen Moment werde ich niemals vergessen.

Es war der schlimmste Tag unseres Lebens. Er war doch unser Wunschkind!!! Am Abend vor der Einleitung streichelte ich wie immer meinen schon leicht runden Bauch und redete mit ihm. Ich sagte ihm, wie sehr wir ihn alle lieben.

Am 23.5. wurde dann die Geburt eingeleitet und am 24.5.2013 um 6.05 Uhr begrüßte ich meinen Sohn Leon. Er war 17,5cm lang und 300g leicht. Er war so wunderschön und ich richtig stolz. Er lag in meinen Armen und ich streichelte ihn liebevoll übers Gesicht und hielt seine kleine Hand ganz fest. Ich genoss jede Minute mit ihm. Ich wollte Leon nicht mehr hergeben und mitnehmen. Es war furchtbar.

 

Ich spüre eine Leere und vermisse ihn jeden Tag. Ich sitze täglich auf dem Friedhof und kann es nicht glauben, dass ich ihn nicht bei mir haben kann. Viele bunte Blumen und sein Kuscheltier, habe ich ihm hingestellt und jeden Abend zünde ich ein Licht für Leon an.  Er ist ein ganz besonderes Sternenkind und immer in unseren Herzen. Überall in der Wohnung hängen seine Fotos. Wir vermissen dich.

Wir haben bis zum Schluss gekämpft. Unser Leon wusste das und spürte unsere Liebe jeden Tag.

Er hat selbst entschieden, wann es an der Zeit war zu gehen. Nicht wir! Und das war auch gut so!

Kommentare wie, es ist besser so oder was hättet ihr denn für ein Leben mit solch einem Kind gehabt, sind wie ein Stich ins Herz. Wir würden alles geben, um ihn zurück zu bekommen. Ich hätte Leon so gerne kennengelernt oder einmal hören wollen, wie er Mama sagt. Ich werde ihn nie seinen Strampler anziehen, ihn in sein Bettchen legen und ihm Lieder vorsingen können. Gerne hätte ich Leon an seinemersten Schultag begleitet.

Ich freue mich über jedes DS Kind das sein Leben leben darf.

Das Downsyndrom ist niemals ein Grund für uns gewesen, sich gegen unseren Sohn zustellen.
Wenn ich Kinder mit DS sehe, habe ich Tränen in den Augen, sie erinnern mich immer an meinen Leon.

Sich für unseren Sohn mit Down-Syndrom zu entscheiden fiel uns nicht schwer, aber ihn gehen lassen zu müssen und nichts dagegen tun zu können, ist für uns kaum zu bewältigen!!!!!

Ohne meinen Mann und meinen Sohn Benito hätte ich das nie geschafft. Ich liebe euch!

Ich habe tolle Freunde, die alle mitgehofft haben, dass er es schafft.

Danke Kerstin für deine super Unterstützung.                                                                             

Danke Leon für 19 schöne Wochen mit dir, wir lieben dich!!!

 

Immer wenn wir von dir erzählen,

fallen Sonnenstrahlen in unsere Seelen.

 

Unsere Herzen halten sich umfangen,

So als wärst du nie gegangen.

 

Was bleibt sind Liebe und Erinnerung.

 

Du fehlst uns sehr!

 

Mama, Papa und Benito

 

 

 

 

 

 

Hallo, ich heisse Alexa und bin 26 Jahre alt. Meine kleine Familie besteht aus meinem Mann Tommy, unserer Tochter Emma und meiner Wenigkeit. Und das ist unsere Geschichte:

Ich wusste schnell, dass ich schwanger bin, ich bin Altenpflegerin und was bestimmte Gerüche angeht abgehärtet, aber bei meiner Samstagsspätschicht war mir auf einmal schlecht und da dachte ich schon "Irgendwas ist anders". Mittwochs sollte ich meine Regel bekommen und als die abends immer noch nicht da war, habe ich einen Test gemacht, der war nach paar Sekunden positiv. Ich war sehr durcheinander, aber habe mich sehr gefreut, und alle anderen haben sich mit mir gefreut.

 

Meine Schwangerschaft verlief normal, ständiges Sodbrennen, aber sonst wars harmlos. In der 11. SSW klärte mein FA auf bestimmte Untersuchungen auf, aber wir waren beide der Meinung, mit meinen 25 Jahren ist das unnötig. Die Nackenfalte war auch unauffällig. Dass wir eine kleine Prinzessin bekommen, habe ich erst im 7. Monat erfahren. Ihr Gesicht hat uns die Dame auch nicht gezeigt, dabei hätte ich so gern ein 3 D Bild von ihr gehabt. Ich glaube sie wollte das so, bestimmt wäre sonst schon aufgefallen, dass sie ein Chromosom mehr hat. Wobei ich im Nachhinein denke, es hätte nichts geändert, ich hätte sie nicht töten können, wo ich doch so gerne schwanger war und mich so über ihr Dasein gefreut habe. Mein Mann sagt, so etwas hätte er nie zugelassen. Zum Glück hatten wir aber nicht die Wahl, sondern wurden vor vollendete Tatsachen gestellt.

 

Am 02.11.2012 hatte ich  von Morgens an Wehen und leichten Blutabgang, nach einem Anruf im Krankenhaus schnappte ich meine Sachen und meinen Mann und wir fuhren voller Vorfreude dahin. Vorher musste ich noch meine geplanten Aktivitäten absagen (Entbindungstermin war der der 07.11.12). Das war alles ein Hin und Her, die Wehen waren weg als ich am CTG war, also nochmal 2 Std. spazieren. Bis ca. 18 Uhr lief ich da mit meinem Mann rum, damit sich der Muttermund öffnet etc. Dann waren die Wehen sehr stark. Gegen 23.30 Uhr teilte die Hebamme mir mit, dass ich einen Kaiserschnitt machen lassen muss, weil das Baby falsch im Becken liegt und sie sich nicht mehr richtig gedreht hat. Um 0.23 Uhr erblickte unsere Emma dann das Licht der Welt, am 03.11.12 mit 3260 Gramm und 50 cm. Sie wurde direkt mitgenommen und ich bekam sie nur kurz zu sehen, sie guckte mich so süß an mit ihren großen Augen.

 

Sie hatte Anpassungsschwierigkeiten und blaue Hände und Füße und wurde deshalb direkt weggebracht. Das war leider alles nicht so wie ichs mir vorgestellt habe, der Kaiserschnitt, dann dass ich meine Kleine nicht in den Armen halten konnte. Meine Eltern kamen noch vorbei und konnten sie sich im Babyzimmer durch die Scheibe angucken. Sie waren so stolz, zum 1. Mal Großeltern zu sein.

 

Am Morgen dachte ich nur an Emma, aber ich konnte nicht aufstehen. Gegen 10 Uhr wurde sie mir kurz gebracht und ich konnte sie zum 1. Mal halten. Gegen 14 Uhr kam dann der Kinderarzt, er klärte uns über ihren Zustand auf von wg. Anpassungsstörungen, und dann sagte er zu meinem Mann "Wie Sie ja bestimmt schon gemerkt haben, ist ihr Kind anders als andere" ich dachte nur "Hab ich was verpasst?" Er sprach weiter "Ihre Tochter hat Down-Syndrom, es wird noch ein Bluttest gemacht um es zu bestätigen, aber es spricht alles dafür." Er war sehr nett, er sagte noch dass wir viel Liebe ausstrahlen und dass wir das an sie weiter geben und erzählte uns von Frühförderung etc. Aber mein Mann und ich wir waren geschockt. Kurz danach kamen meine Eltern, mein Bruder und meine Schwester, ich platze damit direkt raus und auch sie waren geschockt, dann wurden wir zu Emma gerufen und unser Besuch war auf sich alleine gestellt. Als wir zurück kamen, bekamen wir zu spüren, dass sie alle voll und ganz hinter uns stehen, was das alles echt leichter gemacht hat. Die Diagnose wurde aber eh in den Schatten gestellt, weil Emma nicht richtig trank, nicht richtig verdaute und nicht bei uns aufs Zimmer konnte. Sie hatte eine Nasensonde und nur wir konnten sie berühren und halten, was meine Familie auch traurig machte. Sie lag in einem Wärmebettchen und hing an der Überwachung. Auf einmal gings Berg auf, die Nasensonde konnte weg, sie trank und der Besuch beim Kinderkardiologen war auch gut. Weil sie dies alles so gut verkraftet hat (wir mussten mit dem Taxi in ein anderes Krankenhaus), durfte sie zum 1. Mal mit aufs Zimmer und so ging es positiv weiter, und nach 7 Tagen durften wir 3 endlich nach Hause.

 

Emma ist und bleibt eine Kämpferin! Natürlich waren da immer diese Gedanken und diese Angst, aber alle uns nahestehenden Menschen standen hinter uns und waren hin und weg von Emma. Ich googelte viel und so fand ich Mia und Kerstin und die Homepage und Facebookseite, und das machte mir Mut und zeigte mir, auch wenn alles anders wird, wirds doch normal. Die Reise nach Holland drückte es für mich sehr passend aus (Anm.: Reise nach Holland, s. 'Gedichte & Gedanken'). Als dann das endgültige Ergebnis kam, flossen zwar trotzdem nochmal Tränchen, aber es war für keinen mehr ein Schock und mein Mann sagte nur "Sie ist und bleibt doch unsere süße Tochter" und da war meine Welt wieder in Ordnung. Meine Hebamme war Betreuerin bei einer Feriengruppe für Kinder mit Handicaps und stand uns auch sehr gut zur Seite, machte uns Mut und stellte Kontakte her. Die Anfangszeit war noch ein leichtes Gefühlschaos, aber es hat sich gelegt.

 

Und jetzt ist die Kleine Emma schon 6 Monate alt und wir haben eine wunderbare Zeit und schon viel gelacht, vor Freude geweint und ganz viele tolle Leute kennengelernt, die wir ohne ihr Extra nie kennengelernt hätten. Wir machen Frühförderung und sie entwickelt sich super, sie bekommt ja mitlerweile schon Beikost und alles klappt prima, sie wird noch zur Raupenimmersatt und das wo sie anfangs schlecht trank und auch sehr langsam zunahm.Ich bin froh sie zu haben und freue mich  so auf unsere Zukunft und gibt es einmal Rückschläge, gucke ich sie an und ihr Lächeln lässt mich alles vergessen! Sie und das Mutterdasein sind das Beste was mir passiert ist, abgesehen von meinem Mann, der mir diese wunderbare Tochter geschenkt hat.

 

 

 

 

Tatjana R. aus Oberfranken, Mutter von 2 Kindern (ohne DS), erzählt über ihre erste und ganz besondere Begegnung mit meiner Mia:

 

Hallo Ihr Lieben,

 

Bilder und Beiträge sprechen für sich; ich freue mich mit/für Euch. Genauso wie für meinen Bericht. Es musste am 1. Tag unserer Begegnung raus. Da es jetzt Hand und Fuß hat, lasse ich Euch alle daran teilhaben.

 

Am 16.11.11 lernte ich Mia und ihre Mama bei einem Fotoshooting kennen. Sie hat mir mein Fotoshooting "gestohlen":)). Noch mehr... sie kam herein und nahm den ganzen Raum mit allen Personen darin für sich ein. Ab dem Zeitpunkt dachte ich nicht mehr an mein Shooting. Kerstin und Mia hatten meine volle Aufmerksamkeit. Die Frage"WARUM" stellte ich mir später.

 

Ich spielte mit Mia und vergaß dabei schnell mein Make-up, meine hohen Schuhe; Ich sah nur noch diese neugierigen Augen, diese kleinen Fingerchen, die mit meinen Ketten und Ohrringen spielten und versuchten, mir meinen knallroten Lippenstift zu verschmieren.

 

Mia ließ sich von mir durch den Raum tragen und an der Hand führen. Sie zeigte mir aber auch mit erstaunlicher Souveränität die Grenze ... "NEIN." Nachdrücklich und fest. Keine Wiederrede. Ich fand es richtig toll.

 

Sie eroberte mich sofort. Mit ihre Fröhlichkeit, Offenheit, mit ihrem unbeschwerten Dasein.

 

Für mich war die Welt in Ordnung, es war alles, wie es sein sollte. Ich empfand soviel Wärme und sehr grosse Anziehungskraft.

 

Eine kleine GROSSE PERSÖNLICHKEIT.

 

Selbst ihre Mama,verhielt sich so, als wäre nichts selbstverständlicher. So glücklich, mitreisend,stralend. Ich ertappte mich dabei, dass ich die ganze Zeit lächelte.

 

Mit soviel Überzeugung und Stolz erzählte sie von Erlebnissen und Fortschritten. Vielleicht für einen oder andere mickrige Fortschritte, für Kerstin und Mia jedoch von grosser Bedeutung. Sie strahlten, es war so ansteckend.

 

Unter Mia's Blick kann es keinem gelingen, sich zu verstellen. Die Masken, die wir Erwachsenen aufsetzen, fallen wie von selbst ab. Ich war ich selbst: fröhlich, glücklich, natürlich.

 

Mia im Sommer 2011 bei der Frühförderung

 

Zuhause war ich später richtig aufgewühlt und mitgenommen. Ich wollte Kerstin nochmal sprechen, ihr sagen, wie stark und selbstsicher sie ist, dass ich es super finde, wie sie mit Mia umgeht, wie sie sich freut. Ich sah vor mir eine glückliche Mama mit diesem glücklichen Kind. Da kann nichts falsch laufen. Man fragt sich: "Was ist Erhiehung?" Ein kluger Kopf meinte: "Man soll mit dem Kind ein Leben leben, alles andere ist Dressur." Kerstin und Mia sind ein Beispiel dafür.

 

Ich kam lange nicht darauf, warum ich die 2 beneidete ... Meine Tochter ist 17. Und unsere Mutter-Tochter-Beziehung sieht anders aus. Wenn ich zurück denke, muss ich feststellen, dass sie viel zu schnell 'erwachsen' wurde. Ich wünsche mir auch so eine innige, warme, vertraute Atmosphäre/Beziehung. Ich möchte eine glückliche Mutter sein, die ihren Kindern Unterstützung, nötige/unnötige Hilfe und ein sicheres Zuhause bietet. Ich wünsche mir das Ganzue mit ihnen zu teilen. Ich liebe sie über alles.

 

Kerstin, Mia und ich sehen uns am 3.12. zum Kaffee trinken. Finde ich super! Freue mich darauf.

Wir können quatschen, mit Mia spielen, ...

 

 

 

Mareike aus Oranienburg erzählt:

 

Hallo, ich bin Mareike, 31 Jahre alt, ich habe drei Töchter, Emma 5 Jahre alt, Nora 2 Jahre alt und unsere kleine Lucy ist 1 Jahr alt. Zu uns gehört dann noch der Papa Dennis, 30 Jahre alt.

 

Anfang 2010 wurde ich mit unserem zweiten Kind schwanger. Wir freuten und riesig, da wir uns ein Geschwisterchen für Emma gewünscht hatten. Die komplette Schwangerschaft war sehr unkompliziert und unauffällig. Ich hatte zwei Feindiagnostiktermine, die beide in Ordnung waren, und somit freuten wir uns auf unsere zweite Tochter. 12 Tage vor dem Geburtstermin hatte ich einen Blasensprung und bin ins Krankenhaus gekommen. Da die Wehen nicht so richtig kamen, durften wir im Elternzimmer der Geburtsstation übernachten.

 

Am Morgen ging es denn los mit den Wehen. Die Wehen wurden schnell immer doller und die Hebamme schien mich nicht für ernst zu nehmen, da sie meinte, meine Schmerzen könnten noch nicht so doll sein, da kaum Wehen zu sehen seien auf dem CTG. Nun lag ich also im Kreißsaal alleine mit meinem Freund und die Hebamme ließ sich nicht mehr blicken. Eine halbe Stunde später kam die Hebamme wieder und war ganz erschrocken, dass das Kind schon fast da war.

Nach 1 ½ Stunden Wehen hielt ich dann unsere kleine Nora in den Armen.  Sie war 51 cm groß und 3290g schwer und allem Anschein nach gesund. Sie hatte ganz blaue Hände, was mir aber damit erklärt wurde, dass sie ihre Temperatur noch nicht richtig alleine regelt.

Nach einer Stunde kamen wir dann aufs Zimmer, wir waren überglücklich. Wir haben unseren Familien Bescheid gesagt und sie kündigten ihren Besuch auf den Nachmittag an. Nach einer kurzen Zeit kam noch mal die Kinderärztin rein und meinte, sie müsste sich Nora nochmal angucken, da sie ein Herzgeräusch bemerkt hätten, aber sie wäre gleich wieder da. Nach einer halben Stunde wurde ich langsam nervös und verstand nicht, was da so lange dauerte. Irgendwann kam eine Krankenschwester ins Zimmer und ich fragte sie, wann unsere Tochter wieder zu uns kommt. Sie sah uns an und meinte, „ Sie wissen schon was ihr Kind hat oder?“ Wir standen da und sahen sie verwirrt an und fragten, was denn los sei. Sie sagte uns dann, „ Ihre Tochter hat das Down-Syndrom.“ In dem Moment dachte ich, mir hätte jemand die Beine weggehauen. Sie sah uns an und meinte dann noch, „ ihr Besuch steht draußen.“ Für mich war es als wenn ich in einem Traum wäre und das Wort Down Syndrom schwirrte in meinem Kopf umher. Der Besuch kam rein und ich habe nichts von dem mitbekommen, was sie erzählten, da ich keinen klaren Gedanken fassen konnte. Wir wurden zur Chefärztin gerufen. Sie stand am Bett unserer Tochter, die an einem Monitor angeschlossen war. Sie erklärte uns, dass sie einen Herzfehler hätte und sie nicht wüssten, ob sie sie in dem Krankenhaus behandeln könnten. Sie drückte uns einen Flyer in die Hand, in dem das Down Syndrom erklärt wurde. Ich fragte sie ob sie sich sicher sei. Da meinte sie zu uns, man könne einen Gentest machen lassen, aber sie würde es sofort sehen. Darauf ließ sie uns dann alleine mit unserem Kind. Ich saß am Bett meiner Tochter und wusste einfach nicht mehr weiter. Nach einer schlaflosen Nacht wurde unsere Tochter nach Berlin verlegt. Ich hatte mich aus dem Krankenhaus entlassen und fuhr nach Berlin. Als wir ankamen, hatten sich die Ärzte schon ein Bild von Nora gemacht und nahmen sich die Zeit, uns alles zu erklären und unsere Fragen zu beantworten.

 

Nora musste mit  4 Monaten am Herzen operiert werden, und das war für uns auch erstmal das Ziel, was erreicht werden musste. Wir bangten jeden Moment bis dahin um sie. Als die Op überstanden war, konnte ich Nora richtig an mich heranlassen, zu viel Angst war vorher, dass etwas passieren kann. Das war wahrscheinlich eine Art Selbstschutz.

 

Nora hat seit der Op sehr schnell schöne Fortschritte gemacht. Mit einem Jahr krabbelte sie durch unsere Wohnung und nichts war mehr sicher vor ihr. Sie liebt es sehr, mit ihrer großen Schwester zu schmusen, und sie saugt alles wie ein Schwamm auf, was Emma ihr vormacht. In den Sommerferien, merkte man, dass sie sich zum Ziel gesetzt hatte, laufen zu lernen, und nach ehrgeizigen 2 Wochen  erkundigte sie aufrecht ihre Umgebung, mit 21 Monaten.

 

Durch den ganzen Stress und der aufwühlenden Zeit um die Op herum, hatten wir nicht bemerkt, das sich Nora's kleine Schwester angekündigt hatte. Wir waren erst erschrocken, sagten dann aber sofort, dass es wohl einen Grund hat, warum es so kommt. Viele haben uns nicht verstanden, dass wir nun auch noch ein drittes Kind bekommen möchten und fanden es sehr mutig. Ich hatte nie Sorgen, dass wir das nicht schaffen, denn Nora hatte sich bis dahin immer gut entwickelt.

 

Nora liebt ihre beiden Schwestern und lernt eine Menge von beiden. Mittlerweile sind Nora und Lucy wie Zwillinge. Seit  letzten Jahr September geht Nora in einen Integrativen Kindergarten. In ihrer Gruppe befinden sich 4 Intergrationskinder und 9 andere Kinder. Sie ist sehr beliebt und bekannt wie ein bunter Hund.

 

Wir blicken nun optimistisch in die Zukunft und genießen die gemeinsame Zeit in der Familie.

 

 

 

 

 

Diana aus Coswig schreibt:

 

Hallo ,
Mein Name ist Diana ich bin 40 und habe 4 Kinder. Einen großen Sohn von 23  
der schon nicht mehr Zuhause wohnt, und meine 3 Töchter. Alina ist 12  
,Leonie ist 8 und unser Sonnenschein Nele-Marie ist 1 Jahr und 1 Monat. Da  
ich ja bereits dreifache Mama bin , meinen Sohn hab ich mit 16 bekommen,  
war unsere Familienplanung eigentlich abgeschlossen. Bis ich im März 2011  
feststellte das ich wieder schwanger bin. Mein Mann war erst mal   
geschockt. Aber wir wollten dieses Kind und freuten uns dann drauf. Auch  
meine beiden Mädchen wollten gerne große Schwester sein. Die  
Untersuchungen bei meiner Frauenärztin verliefen völlig ohne Probleme. Bis  
sie mir vorschlug eine Fruchtwasseruntersuchung in der 16.SSW vorzunehmen  
.Da ich im September 2011 schon 40 werde. Also reine Routine. Erst wollte  
ich nicht. Aber mein Mann sagte es wäre besser so. Dann wüssten wir ob  
alles in Ordnung ist. Ich hatte Angst das ich das Baby verlieren könnte.  
Vor der Untersuchung wurde ein ausführlicher Ultraschall gemacht. Da  
stellte der Arzt schon einige Besonderheiten fest,  die mich beunruhigten  
sogenannte „Softmaker“. Unser Baby hatte nur eine Nabelschnurarterie,  
statt zwei, einen kleinen Kopf, zu kurzes Nasenbein und einen weißen Fleck  
im Herzen. Er sagte das können Zeichen einer Behinderung sein, müssen aber  
nicht. Von da an ahnte ich das was nicht stimmt. Mein Mann wollte mich  
beruhigen da wird schon nichts sein. Aber die Angst konnte er mir nicht  
nehmen. Zuhause setzte ich mich sofort an den Computer und zog mir das  
Internet zurate. Was ich da las bestätigte eigentlich meine Vermutung. Wir  
würden mit diesen Aufälligkeiten vieleicht ein Kind mit einem Gendefekt  
bekommen. Dann ließen wir den Fruchtwassertest machen, der nur halb so  
schlimm war wie ich angenommen hatte. Zuhause musste ich mich nur noch ein  
bisschen schonen.  Von da an war das 2 wöchige Warten auf das Ergebnis  
eine Berg und Tal Fahrt. Zwischen Hoffen und Bangen. Am 8.6.früh um 8.00  
rief ich mit klopfendem Herzen in der Praxis an um das Ergebnis zu  
erfahren .Was mir der Doktor dann mitteilte bestätigte meine schlimmsten  
Vermutungen. Unsere Tochter hat das Down Syndrom. Für mich brach eine Welt  
zusammen. Ich konnte es meinem Mann gar nicht sagen und gab daher das  
Telefon mit dem Arzt in der Leitung  an ihn weiter .Der Doktor teilte uns  
das mit und lies uns dann ratlos zurück. Wie sollte es jetzt weitergehen.  
Wie würden es unsere Mädels aufnehmen. Würden wir es schaffen ein  
besonderes Kind großzuziehen ohne die Geschwister zu benachteiligen.  
Tausend Fragen die einem durch den Kopf gingen. Eine Abtreibung kam für  
mich eigentlich nicht in Frage. Mein Mann wusste nicht ob wir das alles  
schaffen. Bekannte und Verwante  sähten auch mehr Zweifel als das sie uns  
Mut gemacht hätten. Schließlich kamen wir zu einem Entschluss. Wir wollten  
unsere Tochter  gründlich per Ultraschall auf Organschäden untersuchen  
lassen. Wäre sie gesund bekommen wir sie. Gesagt, Getan .Wir wurden an  
einen Spezialisten für Pränataldiagnostik überwiesen. Der konnte bei  
unserem Kind keine gravierenden Organfehler finden. Gottseidank. Jetzt  
stand einer normalen SS nichts mehr im Wege. Wir freuten uns auf  
Nele-Marie. Jetzt kamen zu den üblichen Schwangerschaftuntersuchungen eine  
besondere Ultraschallüberwachung bei unserem Spezialisten Dr. Stein hinzu.  
Ein Mann wie ein Bär, aber ein absoluter Spezialist auf seinem Gebiet. Wir  
konnten ihn alles fragen, er hat uns super bis zur letzten Untersuchung  
begleitet.  Wir sagten auch den Mädchen was los ist. Sie haben es sehr  
positiv aufgenommen. Entbindungstermin war der 12.11.2011.Aber unsere  
Tochter hatte es eiliger. Am 30.10.2011 waren mit unseren Töchtern abends  
noch bei Mc Donalds was essen. Dann sind wir nach Hause gefahren. Wo ich  
mich nach der Aktuellen Staffel“ Bauer sucht Frau“ ins Bett legte. Mein  
Mann hätte den nächsten Morgen Frühdienst gehabt und 4.20 aufstehen müssen  
.Ich versuchte ihn solange wie möglich schlafen zu lassen. Ich konnte es  
jedenfalls nicht. Ich glaube ich hatte da schon Wehen und wollte es nicht  
wahrhaben. Irgendwann in der Nacht hab ich ihn dann doch geweckt. Ich  
sagte zu ihm ich glaube es geht los.11 Tage früher als geplant, wir  
mussten nur noch jemand für unsere Töchter finden der aufpasst. so rief  
mein Mann seine Schwester in Dresden an. Mitten in der Nacht. Die sich  
sofort auf den Weg machte. Wir sagten unseren Töchtern Bescheid und  
wollten losfahren .Kaum saß ich im Auto platzte die Fruchtblase. Mein Mann  
wieder in die Wohnung  zum  Handtücher holen. Damit ich nicht die  
Autositze beschmutze. Dann fuhren wir los .Ich glaube  so gegen 3.30 kamen  
wir im Krankenhaus an .Gleich zur Untersuchung bei der Hebamme. Ich bat um  
eine Örtliche Betäubung gegen die Schmerzen. Den Zahn zog sie mir gleich.  
Muttermund ganz offen, das Kind ist gleich da. Na super. Bloß gut das wir  
nicht länger zuhause gewartet haben. Rein in den Kreissaal. Auf das Bett.  
Zweimal gepresst, 03:52  war dann unsere Püppi  da. Ich war unglaublich  
froh das alles so schnell und ohne große Probleme abgelaufen war. Ich habe  
mich sofort in meine kleine Maus verliebt. Sie war so niedlich und klein  
2620 Gr. leicht und 48 cm groß. Man sah es ihr gar nicht so an. Nur an den  
Augen. Die leicht schräg waren. Sie  hatte keinerlei  
Anpassungsschwiergkeiten. Sie war sofort fit. Ihr fehlten die typischen  
Merkmale wie durchgehende Handfurche, abstehende große Zehe und so weiter.  
Ich war insgesamt 1Woche mit ihr im Krankenhaus.3Tage Wochenstation und 4  
Tage Kinderstation zur Überwachung. Nach zahlreichen Untersuchungen wurden  
wir nach 7 Tagen nach Hause entlassen. Bis auf ein kleines Loch im Herzen  
das sich selber verschließen muss und regelmäßig geschallt wird ist alles  
in Ordnung. Mittlerweile sind 1 Jahr und 1 Monat vergangen .Unsere Maus  
entwickelt sich prima. Macht  Physiotherapie und Schwimmtherapie. Einmal  
im Monat treffen sich Eltern mit Down Syndrom Kindern, um sich  
auszutauschen. Darauf freue ich mich immer um zu sehen wie sich Kinder wie  
unsere so entwickeln.  Sie ist unser aller Sonnenschein und hat unser  
Leben bereichert. Keiner möchte sie mehr hergeben. Sie ist sehr genügsam,  
hat fast immer gute Laune , lacht alle möglichen Leute an und isst und  
schläft ohne Probleme. Wir lieben sie sehr. und können nur alle werdenden  
Eltern ermuntern ihr besonderes Kind anzunehmen. Es gibt einem so viel  
Liebe. Man sieht vieles mit anderen Augen. Ich hoffe das dieser neu  
eingeführte Bluttest nicht dazu führt das es vielleicht irgendwann diese  
besonderen Kinder nicht mehr geben wird. Es wäre eine Tragödie. Die  
Menschheit wäre um einiges ärmer. Es grüßt alle Eltern mit besonderen  
Kindern und Leser dieser Homepage.
Diana mit Mann Lutz und den Töchtern Alina, Leonie und Püppi Nele-Marie

 

 

 

Monique, Mutter des 1-jährigen Aron (DS), schreibt:

 

Das ist unsere Geschichte:

 

Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich Eure Geschichten gelesen habe, dachte ich mir, ich erzähle unsere auch einmal.
Mein Name ist Monique, ich bin 34 Jahre alt, habe einen tollen Ehemann Namens Thomas (32 Jahre), einen süßen, kleinen Sohn, Aron, heute 1 Jahr alt und wir sind zusammen überglücklich. Das war nicht immer so.


Nachdem ich im Januar 2011 schon sehr früh (ca. 6. oder 8. Woche) eine Fehlgeburt hatte, war ich umso glücklicher, als ich 2 Monate später erfuhr, dass ich wieder schwanger bin. Zu Beginn der Schwangerschaft war jedoch ein wenig Angst und Unsicherheit vorhanden. Werden wir es diesmal schaffen? Wird unser Kind wachsen, gesund bleiben und auch gesund zur Welt kommen? Wir fieberten jedem Ultraschall entgegen: Na, noch alles gut? Schlägt das Herzchen noch? Nachdem die ersten 12 Wochen um waren, wurde ich etwas lockerer. Kritische Zeit geschafft. Alles wird gut. Juhu! Neben ein paar üblichen Schwangerschaftswehwehchen wie Übelkeit, Sodbrennen und häufiger Harndrang ging es mir gut. Ich war sehr ungeduldig: Wann wächst endlich mein Bauch? Wann bewegt sich endlich etwas?


Wir waren überglücklich. Dann ging es langsam los. Am 06.07.2011 hatten wir einen üblichen Ultraschalltermin bei meiner Frauenärztin. Lange schaute sie sich die Bilder am Monitor an. Dann sagte sie: „Ich bin mir nicht ganz sicher, aber ich denke zu erkennen, dass eine Herzklappe nicht richtig schließt. Ich würde das gerne von einem Kollegen mit einem besseren Ultraschallgerät prüfen lassen.“ Sie machte uns sofort für den Folgetag einen Termin. Mit etwas gemischten Gefühlen ging es dann also am nächsten Tag zum Kollegen. Dieser nahm sich sehr viel Zeit für mich. 2 Stunden lang war ich bei ihm. Er hatte so ein Dopplergerät und konnte auch 3D/4D-Ultraschallbilder machen. Er sagte das was ich nicht hören wollte. Er bestätige einen Herzfehler. Eine Klappe schließt nicht richtig, ein Loch ist in der Herzmittelwand, so dass dort ein unerwünschter Blutfluss stattfindet, und um das Herz herum hat sich ein bisschen Wasser abgelagert. Später sollte sich nach und nach herausstellen, dass noch weitere Löcher vorhanden waren. Es kam auch zum ersten Mal ein minimaler Verdacht auf Down-Syndrom zur Sprache. Er sagte, dass viele Kinder mit DS einen Herzfehler haben, was aber absolut nicht zwingend bedeutet, dass unser Kind DS haben muss. Der Arzt empfahl uns einen Pränataldiagnostiker in Leverkusen.

 

In meinem Schwangerschaftstagebuch habe ich nachgelesen, dass wir an dem Tag festgehalten haben, dass wir eigentlich keine Fruchtwasseruntersuchung machen wollten, und dass ein Abbruch für uns nicht in Frage kommt.

 

Wir waren eine Weile am Überlegen, was wir nun machen werden, bis wir durch Zufall mit Bekannten ins Gespräch kamen, die ganz unabhängig von unserer Geschichte (von der sie bis dahin noch nichts wussten) über diesen Pränataldiagnostiker aus Leverkusen gesprochen hatten. Da wurden wir hellhörig. Sie sprachen in den höchsten Tönen von ihm, so dass wir uns entschlossen, ebenfalls zu ihm zu gehen, um dort die Herzgeschichte weiterhin beobachten zu lassen. Es war gut, dass wir dort hingefahren sind. Auch dort nahm man sich sehr viel Zeit für uns und er beruhigte uns ein wenig. Er meinte, dass der Herzfehler nicht dramatisch sei und sich bis zur Geburt oder sogar auch noch danach viel verändern kann, so dass dieser Herzfehler evtl. sogar komplett verschwinden kann. Das war ein Hoffnungsschimmer. Das Wort Down-Syndrom kam jedoch auch hier wieder zur Sprache. Er gab uns sogar schon Infomaterial zu diesem Thema mit. Ich glaube heute, dass er schon wusste, was los war, oder zumindest den starken Verdacht hatte. Im Gegensatz zu meinem Mann habe ich mir diese Unterlagen nicht angesehen. Ich hatte ein gutes Gefühl und dachte „Mir und unserem Kind geht es gut, da ist alles in Ordnung“.

Beim nächsten Ultraschall bei meiner Frauenärztin gab es den nächsten kleinen Hoffnungsschimmer. Das Wasser um das Herz war weg. Allerdings war die Herzkammer mit der defekten Klappe ein klein wenig vergrößert. Wurde aber als harmlos abgetan.


Ende August ging es wieder nach Leverkusen. Herz unverändert. Aber was ist das? Irgendwas ist am Darm auffällig. Verdacht: 1. Fruchtwasser mit Bakterien geschluckt - harmlos. 2. CMV-Virus der durch mich übertragen wurde - gefährlich für das Kind. 3. Mukovizidose - schließt der Arzt jedoch eher aus, da es eigentlich eher anders aussehen würde. 4. Könnte evtl. ein Softmaker für das Down-Syndrom sein. Völlig aufgeregt bin ich zu meiner Frauenärztin – toll, sie hat Urlaub. Zum Glück konnte ich schnell bei der Vertretung einen Bluttest machen lassen. „Kein Virus“. Puhhhh! Als meine Hebamme davon hörte, meinte sie, ich soll mich nicht verrückt machen lassen. Die achten jetzt auf alles Mögliche und sehen Dinge, die nichts sind. Vermutlich hat unser Zwerg einfach nur Fruchtwasser geschluckt. Das nahm ich dann erst einmal so hin. Uns ging es ja super – warum sollte da auch etwas sein?! Zukünftig gab es keine weiteren Darmauffälligkeiten mehr. Hier war also wirklich alles OK.

 

Inzwischen hatten wir uns jedoch für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, um Gewissheit zu bekommen. Entweder ist alles gut und wir können den Rest der Schwangerschaft genießen, oder wir bekommen die Diagnose DS und eir können uns darauf vorbereiten. Allerdings wollten wir diese Untersuchung erst später machen, um unser Kind nicht zu gefährden.


Am 21.09. war es soweit. In Leverkusen machten wir die Fruchtwasseruntersuchung. Alles verlief ohne Probleme. Der Arzt teilte uns mit, dass er am Folgetag unterwegs zum Labor nach Hamburg sei. Dort würde man auch das Fruchtwasser untersuchen, welches noch am gleichen Tag dorthin geschickt würde. Zunächst würde ein Schnelltest gemacht, mit dem man dann schon am nächsten Tag (am 22.09.) feststellen würde, ob unser Kind DS hat. Ansonsten kann es bis zu 2 Wochen dauern, bis alle Werte vorliegen. Diese würde man dann zu meiner Frauenärztin schicken. Er fragte uns, ob es OK sei, wenn uns das Labor direkt anrufen würde, sollte die Diagnose DS sein, da er ja unterwegs ist. Das war für uns OK – ich hab ja eh nicht mit einem Anruf gerechnet.

 

Dann kam der 22.09. Wenn ein Anruf kommen würde, dann vermutlich ab etwa 17 Uhr. Thomas wollte extra pünktlich zu Hause sein, für den Fall der Fälle. Als um ca. 16:30 Uhr das Telefon klingelte war ich kurz nervös, sah aber, dass meine Schwester der Anrufer war. Sie hatte ganz vergessen, dass uns an dem Tag ein wichtiger Anruf erwarten könnte. Nachdem ich das Gespräch beendet hatte dauerte es noch ca. 10 Minuten bis das Telefon wieder klingelte. Vorwahl: 040… OK, da war für mich schon alles klar. Ich nahm ab und hörte erst einmal nur zu. „Down-Syndrom“! Ich versuchte am Telefon gefasst zu bleiben. Der Herr war sehr freundlich und gab mir direkt Adressen, wo wir uns informieren und beraten lassen konnten. Ganz vorsichtig stellte er mir eine Frage, über deren eigentliche Bedeutung ich mir erst einige Monate später im Klaren wurde: „Müssen wir uns noch darüber unterhalten, ob Sie das Kind bekommen werden?“ Wie aus der Pistole geschossen kam von mir: „Nein, wir bekommen unser Kind.“ Er schien sehr erleichtert darüber gewesen zu sein. Ich war froh, als das Gespräch beendet war. Kaum aufgelegt, brach ich zusammen. Ich habe geheult wie nie zuvor. „Warum wir? Was haben wir getan? All unsere Pläne, Träume… alles dahin! Wie soll es weitergehen???“ Es dauert eine ganze Weile, bis ich mich ein wenig gefangen hatte.

Per SMS fragte ich Thomas, ob er schon auf dem Heimweg sei, sagte ihm aber noch nichts von dem Telefonat. Nicht dass ihm vor Aufregung unterwegs noch etwas passiert. Leider hatte er es nicht vor dem Anruf geschafft. Als er Heim kam, empfing ich ihn schon im Flur und sagte ihm, dass das Telefon bereits geklingelt hatte. Er war ebenfalls am Boden zerstört.

Wir haben den Rest des Tages sehr ruhig verbracht. Immer wieder kurze Gespräche, aber hauptsächlich Schweigen. Thomas gestand mir, dass er bereits mit dieser Diagnose gerechnet hatte. Er hatte sich ja die Broschüren durchgelesen. Ihm fiel bei den Untersuchungen auf, dass die Ärzte immer wieder auf folgende Dinge geachtet haben: Füße, Augenabstand, Nase… Ich bekam davon nichts mit.

 

Die Familie sowie die engsten Freunde haben wir noch am selben Abend per E-Mail benachrichtigt, mit der Bitte, uns an diesem Tag nicht mehr anzurufen (sie wollten ja auch wissen, ob das Telefon geklingelt hat). Einen Link zum Thema DS hatten wir hier bereits hinzugefügt, damit auch sie sich informieren konnten.

Das musste erst einmal sacken. Eine Nacht drüber schlafen.

Im Nachhinein bin ich erstaunt, wie gefasst wir schon einen Tag später waren. Wir waren, zwar noch immer geschockt, aber wir haben uns informiert, haben die ersten Gespräche mit der Verwandtschaft geführt, sind offen mit dem Thema umgegangen und haben schon die ersten Pläne geschmiedet, wie es weiter geht. Die Welt drehte sich weiter.

Wir haben viele liebe Worte und Hilfsangebote bekommen. Auch haben wir von einer lieben Freundin ein Buch zum Thema geschenkt bekommen. Von da an hatte ich keine Fachberichte mehr gelesen, denn ich hatte plötzlich keine Angst mehr.
Für jedes liebe Wort und für die Hilfe möchten wir uns noch einmal ganz herzlich bei all unseren Lieben bedanken! Ihr seid toll!


Für die Entbindung hatten wir uns für Leverkusen entschieden. Wir fühlten uns dort gut aufgehoben, man kannte uns und unser Kind, und sollten unerwartet Probleme am Herzen auftreten, wären wir dort gut versorgt gewesen. ET war der 26.11.2011, doch am 16.11. sollte ich bereits eingewiesen werden, damit ich dort bin, wenn die Fruchtblase platzt etc. (wegen der Entfernung).

Tja, wie unsere Hebamme vorausgesagt hatte, konnte es unser Sohnemann allerdings nicht abwarten. In der Nacht zum 13.11. (3 Uhr) platzte die Fruchtblase. Mist, für diesen Tag stand ein Fototermin an. Wir wollten doch so schöne Bauchbilder machen lassen. Also rein bei Facebook und den Termin absagen, Bikini an und schnell ein paar Bauchfotos machen, Tasche fertig packen und ab nach Leverkusen. Dann hatte die Maus auf einmal wieder Zeit. Erst hat es ewig gedauert, bis der Muttermund sich geöffnet hat. Dann haben wir lange versucht, dass er spontan kommt, doch es klappte nicht. Schnucki war ein so genannter Sternengucker und rutschte nicht tiefer. Also ging es dann irgendwann doch in den OP. Kaiserschnitt.


Am 14.11.2011 um 8:59 Uhr kam Aron zur Welt. 3.460 g schwer und 51 cm groß. Ich werde diesen Moment, als ich ihn das erste Mal sah und gehalten habe, nie vergessen. Es war ein unbeschreibliches Gefühl. So überwältigend, dass man es gar nicht wirklich in Worte fassen kann. Mir kommen noch heute die Tränen, wenn ich daran denke. Da war er. Endlich. Gesund und munter, wunderschön, unser Kind mit Down-Syndrom!
Wegen seinem Herzen musste er zunächst auf die Intensivstation. Nach 4 Tagen kam er endlich zu mir und nach weiteren 2 Tagen kamen wir zwei zusammen in die Kinderklinik. Die Zeit im Krankenhaus war furchtbar für mich. Alle waren sehr nett und haben sich gekümmert, doch ich wollte nur noch heim. Thomas musste ständig so viel fahren und ich wollte Aron nicht allein lassen. Da er verkabelt war, konnte ich nicht mit ihm nach draußen. Ohne ihn wollte ich nicht. So bekam ich ´nen regelrechten Lagerkoller. Aber als wir dann nach insgesamt 1 ½ Wochen heim durften, war ich erleichtert und froh. Zu Hause wurde alles ein bisschen entspannter und wir konnten unser Familienglück genießen.

Ich war froh darüber, dass wir die Diagnose DS schon vor der Geburt wussten. So konnten wir Aron sofort mit offenen Armen empfangen, ohne zu trauern. Diesen Part hatten wir bereits hinter uns.

 

Heute geht es uns super. Die Löcher in Arons Herz haben sich so gut wie alle geschlossen. Ein minimales Loch in der Herzspitze ist noch vorhanden, doch wir hoffen, dass es bei der nächsten Untersuchung geschlossen sein wird. Die Klappe muss noch weiterhin beobachtet werden, denn sie könnte vielleicht im Wachstum noch Probleme machen – muss aber nicht. Die nächste Kontrolle ist erst wieder in einem Jahr.

Aron ist ein fröhlicher, freundlicher, kräftiger, neugieriger, willensstarker kleiner Kerl. Er entwickelt sich für ein DS-Kind gut.

Aron bedeutet im Übrigen: Der Erleuchter J   Dieser Name stand bereits fest, bevor wir von seinem kleinen Extra wussten. Und: Oh ja, uns hat er schon in so manchen Dingen erleuchtet.

Aron, wir lieben Dich über alles und wir sind soooo froh, dass es Dich gibt!!!

 

Übrigens:

Am 22.09.2011 kam der Sohn eines lieben Arbeitskollegen zur Welt. Mein Kollege wollte mich an diesem Tag noch anrufen. Ich war so froh, dass er es nicht getan hat. An solch einem Tag wollte ich ihn doch nicht mit unserer Diagnose runterziehen. Am darauf folgenden Montag habe ich ihn dann in der Firma getroffen. Er hatte von einer Kollegin bereits gehört, was bei uns los war. Er sagte nur: „Wir auch“. Ich dachte, ich höre nicht richtig. An dem Tag, als wir die Diagnose DS bekommen haben, kam sein Sohn zur Welt… mit DS. Und er wollte mich nicht anrufen, um mir keine Angst zu machen oder mich zu beunruhigen. Und welche Krankenschwester hat sich um seinen Sohn gekümmert??? Die Freundin meines Schwagers.
Wie wunderbar manchmal alles zusammenhängt.

 

 

Aron mit seinen Eltern Thomas und Monique

 

 

 

Lea Tischler, Mutter von 2 Kindern, schreibt:



Ich erzähle Euch von einem kleinem Menschen, der sich und auch den Menschen in seiner Umgebung gezeigt hat, dass Menschen wie er einer ist, leben wollen.

Erst einmal zu uns: das sind Mama Lea 22Jahre, Papa Patrick 27 Jahre, Noah Ryan 3 Jahre und Rea Gabriel 6 Monate.

 

Die Schwangerschaft verlief soweit ganz gut. Ich kam damals ins Krankenhaus, weil ich ziemlich dolle Schmerzen hatte. Die Schmerzen kamen, weil Noah im Bauch keinen Herzschlag mehr hatte und die Narbelschnur um den Hals hing. Also holten sie ihn per Notkaiserschnitt, einen Monat zu früh, was ich aber nun nicht so schlimm fand. Er hatte ja schließlich stolze 48 cm und wog 2710 Gramm. Als Noah auf der Welt war, wusste ich noch nichts von seiner Behinderung. Ich sagte zwar immer, er sieht aus wie ein Alien, aber ich habe mir dann doch nix dabei gedacht.

 

Drei Tage nach seiner Geburt sagten mir die Ärzte, es bestehe Verdacht auf Down Syndrom. Fur mich war es sehr schwer, dieses zu begreifen Ich hatte das Glück, dass meine Eltern und auch meine Verwandten mir sehr geholfen haben und auch hinter mir gestanden haben. Noah entwickelte sich echt toll. Klar brauchte er mal länger für irgendwas, aber das ist nunmal so.

 

Noah hat einen Blutschwamm an der hintereren Fontanelle, der ist mit dem Gehirn verbunden ist, und ein Loch im Herzen, aber ich finde all diese Dinge gar nicht so schlimm. Noah ist ziemlich gut davon gekommen.

 

Letztes Jahr im Oktober, zwei Tage nach seinem Geburtstag, passiert dann ein erster Mega-Schock: Noah wurde mit Helikopter ins Flensburger Krankenhaus geflogen. Er hatte sich an einem Stück Laugenstange verschluckt und bekam keine Luft mehr. Er musste wiedergeholt werden, es war so schrecklich, aber es ging zum Glück alles gut. Dieses Jahr im März kam dann der zweite Schock: Noah hat Leukämie! Es war so schrecklich!! Er ist doch mein Baby, und dann sowas! Er hatte die Chemo-Therapiephase ganz toll gemeistert und wirklich alles mit sich machen lassen. Und wenn einem mal nicht nach lachen war, sondern man mal neben ihm saß und geweint hatte, nahm er einen in den Arm und drückte einen, als wolle er dir immer sagen, dass alles gut wird ... und es wurde gut. Noah ist inzwischen fertig mit Chemotherapie und muss nur noch alle 4 Wochen nach Kiel zur Kontrolle. Ich bin so stolz auf ihn und würde dieses Kind auch niemals tauschen wollen oder hergeben.

 

Ich möchte Euch allen hier sagen und zeigen, dass es nicht immer einfach ist und dass es auch schwere Zeiten gibt, aber mal ganz ehrlich, Menschen mit Down-Syndrom sind einfach total klasse, sie geben einem das, was andere normale Menschen einem nicht geben können. Ihr dürft alle so stolz auf Eure Kindersein. Genießt einfach jeden Augenblick. Ich sage von mir ganz ehrlich selber, ich würde mich sogar mehr auf ein Kind mit Down-Syndrom freuen als auf ein 'normales' Kind ...  


Und in diesem Sinne wünsche ich Euch und Euren wundervollen Kindern alles Gute und dass sie gesund bleiben. Liebe Grüße von Noah Ryan und Mama Lea.


 

 

 

Sabine erzählt:

 

Vor 8 wochen wurde unser kleines Rosenknöspchen Milla geboren. Sie hat die Sonderausstattung gewählt, denn auch bei ihr ist das 21 Chromosom 3 Mal vorhanden, was für uns kein Grund ist, down zu sein!

 

Sie hatte 46 cm, 2510 g und erblickte am 11.7.2012 die Welt.

 

Sie hat 2 große Geschwister, die sehr stolz auf die kleine Milla sind. Milla hatte drei Defekte am Herzen, welche sich nach 6 Wochen schon wieder verschlossen haben. Wir sind sehr glücklich über unsere kleine Knutschkugel!

 

*Willkommen kleiner Mensch im Leben, Dein Platz bei uns ist längst bereit, um Dir Geborgenheit zu geben, und Heimat für die Erdenzeit*

 

Hallo Kerstin, Deine Homepage, Eure Bilder und Berichte machen Mut! Wenn Du möchtest, freuen wir uns, Milla in Deiner FB-Galerie zu sehen.

 

Liebe Grüße, Sabine

 

 

 

 

 

 

 

Lisa aus Schweinfurt/jetzt Colorado, Mutter zweier Kinder (inwzischen kam noch Henry hinzu), eins davon mit 47-er Bausatz, erzählt: 

 

Als mich die liebe Kerstin gefragt hatte, ob ich was fuer ihre Seite schreiben moechte, war ich natuerlich sofort dabei.

 

Bestimmt 10 Mal habe ich meinen Einleitungssatz umformuliert. Es sollte etwas super Tolles sein, nun ja, bis mir dann irgendwie auffiel, ich muss gar nichts super Aussergewoehnliches schreiben, um besonders zu sein. Also hiermit darf ich mich und meine Rasselbande vorstellen:

 

Mein Name ist Lisa, ich bin mittlerweile fast 29 und seit 6 Jahren verheiratet mit meinem Mann Bill. Natuerlich die 2 Koenige, wie wir sie liebevoll in der Familie nennen, nicht zu vergessen: Aiden, 4 Jahre alt und mit klitze kleinem Extra, und Luke, er wird 2 Jahre alt, ohne Extra, aber genauso besonders.

 

Waehrend meiner Schwangerschaft mit Aiden war nie etwas auffaellig, wenn man es so sagen moechte. Auch nicht bis zum 8. September 2008 um 20.21 Uhr. Aiden war geboren JUHUUUUUU endlich war er da. Zweieinhalb Wochen vor Termin, aber KERNGESUND. Und ich sage mit Absicht KERNGESUND!!! Er war 53 cm und wog 4170 Gramm, also eine ganz schoen stolze Groesse fuer ueber 2 Wochen zu frueh. Alles war ganz normal. Bis am naechsten Morgen der Kinderarzt mit meinem Frauenarzt in unser Zimmer kam. Aiden war zwar mein erstes Kind, aber irgendwie kam mir etwas seltsam vor. Keine Ahnung ob es der Weltuntergangs-Gesichtsausdruck war, den der Arzt aufgesetzt hatte, oder ob es einfach nur mein Bauchgefuehl war. Jetzt ging alles ganz schnell. Der Arzt meinte, dass Aiden zu grosser Warscheinlichkeit das Down Syndrom hat. Ich hatte das natuerlich schon gehoert, und kannte im entfernten Sinne auch Menschen mit DS. Jedoch so wirklich wusste ich nichts mit anzufangen. Leider war der Arzt dann auch ruck zuck weg. Ohne jegliche Information ließ er mich zurueck. Ich hatte natuerlich erst mal angefangen zu weinen, nicht aus Enttäuschung, sondern weil ich geschockt war. Mein Mann sass neben dem Bett und hatte bis jetzt noch keine Ahnung, da er kein Deutsch spricht. Jetzt musste ich erst mal uebersetzten, was uns soeben kurz und ganz holter die polter uebermittelt wurde. Keiner wusste, was nun geschieht, ganz zu Schweigen, was unsere naechsten Schritte sein wuerden. Um das Ganze kurz zu fassen, wir mussten in ein groesseres KH umgelegt werden, aber nur weil Aiden sehr stark Gelbsucht hatte und das KH, in dem wir lagen, keine Kinderstation, sondern nur eine Entbindungssation hatte. Also ab gings ins andere Krankenhaus. Da wurde auch alles untersucht - Organe waren gesund. Blut war OK. Nach 2 Tagen waren wir daheim. MIT UNSEREM GANZ EIGENEN KLEINEN DOWNIE. 

 

Anfangs war es natuerlich eine Umstellung, weil man sich von dem "normalen" Lebensweg des Kindes verabschieden muss. Das war bei uns aber eigentlich kein langer Prozess. Der Kleine war ja so suess, was wollte ich denn mehr?!?! Nur, weil er laut Medizin eine Besonderheit hat heisst das noch lange nicht, dass mein kleiner Koenig (ihr hoert richtig - wir haben keinen Prinz, er ist ein Koenig), nicht das machen und erreichen wird, was andere tun. Und mal ganz ehrlich, wer kann schon alles???? Wir fingen alsbald mit den Therapien an, los gings mit Physio-Therapie, spaeter kamen Logopädie und Heilpaedagogik dazu. Wobei ich wirklich sagen muss, so ein paar Wochen Pause zwischendurch taten Aiden und auch mir immer mal ganz gut. Das Ganze soll ja schliesslich nicht im Terminstress ausarten.

 

Jeder sagt natuerlich immer, wie toll Kinder mit DS sind. Finden wir auch. Ich kann es gar nicht verstehen, wenn es immer heißt "Er leidet am Down Syndrom". Also Ersten, leiden tut hier mal niemand. Ausser vielleicht manche Menschen an Intoleranz. Und Zweitens geht bei uns der Stolz und die Liebe so weit, dass wir uns mittlerweile mit dem Thema Adoption von einem besonderen Kind auseinander gesetzt haben. So richtig Konretes kann ich noch nichts berichten, aber ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

 

 

 

Jenny K. aus Delbrück., mit Ben (DS), schreibt:

 

Hallo, ich heiße Jenny und bin 26 jahre alt. Ich bin Mutter von 2 Kindern. Mein Sohn Tom ist 10 Monate alt, und Ben ist vier jahre alt. Ben wurde im März 2008 mit dem Down-Syndrom geboren. Ich war zu diesem Zeitpunkt 21 Jahre alt.

Nach einer auffälligen Nackenfaltentransparenz entschied ich mich für eine Fruchtwasseruntersuchung, da ich mit einer Ungewissheit, dass mein kind möglicherweise etwas hat, nicht klar kam. Das Warten bis zum Ergebnis hatte drei Tage gedauert, das waren sehr harte und emotionale Tage für mich. zumal ich zu der Zeit keinen Partner hatte. Meine Mutter hatte mich sehr unterstützt und aufgebaut. Mit Ben's leiblichen Vater war ich von Anfang an nicht mehr zusammen. Als ich ihm damals von meiner Shwangerschaft erzählte, kam für ihn nur eine Abtreibung in Frage, und als dann klar war, ben hat das Down-Syndrom, war er erst recht gegen mein Kind.

Die Diagnose bekam ich ca. in der 20. SSW. Mir wurde gesagt, dass etwas mit meinem Kind nicht stimmte. Diese Aussage war für mich die Hölle. ich hatte Angst, dass Ben etwas ganz Schlimmes hat. Als ich erfuhr, dass er Down-Syndrom hat, war ich dann schon sehr erleichtert. Ich war nur froh, dass mein Kind leben wird und ich alles dafür tun werde, dass es ihm gut geht. Die ganze Schwangerschaft über hatte ich meine Familie und Freunde, die voll hinter mir gestanden haben! Ich muss sagen, ich hätte mir damals einen Partner gewünscht, der Sorgen und Ängste mit mir geteilt hätte.

In der Schwangerschaft habe ich mich oft gefragt, bin ich stark genug, ein behindertes Kind groß zu ziehen? Werden wir die meiste Zeit im Krankenhaus verbringen? Wird Ben mal ein relativ normales Leben führen können? Was ist, wenn ich mal nicht mehr bin ...... Fragen über Fragen. Ich denke auch heute noch oft darüber nach, wie es wohl ist, wenn Ben erwachsen ist, wie er in der Schule zurecht kommen wird. Das sind aber eigentlich alles Fragen, die sich jede Mutter stellt. Mir ist sehr wichtig, dass Ben viel Kontakt zu anderen Kindern hat und seine Kindheit genauso genießen darf, wie alle anderen Kinder auch. 
Über Abtreibung habe ich nie nachgedacht.
Nach Ben's Geburt war ich nur noch stolz auf ihn. Ich war und bin stolz auf mein besonderes Kind!

Ben hatte das Glück, ohne schweren Herzfehler auf die Welt zu kommen. Nach seiner Geburt lag er mit einer Lungenentzündung auf Intensivstation. Im ersten Lebensjahr hatte er ständig im Krankenhaus gelegen, wegen heftiger Bronchitis. Er benötigte jedesmal Sauerstoff. Mit 8 Monaten wurden bei ihm BNS-Anfälle festgestellt, das ist eine Epelepsie-Form. Das alles war wieder mit Angst und Krankenhausaufenthalten verbunden. Er musste damals viele Medikamente nehmen, was heute Gott sei Dank nicht mehr sein muss.

Ben ist jetzt 4 Jahre alt und geht in einen Regelkindergarten mit Integrativkraft. Er fühlt sich dort sehr wohl. Seit einem halben Jahr kann er laufen und macht alles unsicher. Ben fängt an, einzelne Wörter zu sprechen, z.B. 'hi, papa oder teita' t,otal niedlich!! Am aller liebsten ist er draußen mit seinem Bobbycar unterwegs, und das gar nicht mal so langsam.

Das Thema essen ist bei uns immer so eine Sache. Ben ist kein besonders guter Esser. Gemüse mag er nicht, und auch kein Obst. Das ist echt schwierig. Aber mit etwas Geduld fütter ich ihn und dann klappt das auch. Alleine essen klappt eigentlich auch ganz gut, aber mit der Gabel essen ist schon noch etwas schwierig.

Ben ist besonders gerne mit seinem kleinen Bruder zusammen. Man merkt bei ihm richtig, dass er stolz ist, der Große zu sein. Tom bekommt 1000 Küsschen am Tag, und er teilt sein Spielzeug immer! Er macht jeden Tag kleine große Fortschritte.

Was Ben gar nicht mag ist die Körperpflege. Haare waschen, Zähne putzen, umziehen, das alles findet er doof, aber da muss man bei ihm echt konsequent sein! Was muss, das muss :-)

Ben ist ein starkes tapferes kind mit einem riesen Dickkopf und einem großen Herz. Damals hatte ich gedacht, Ben wird ohne Papa groß werden, was mich oft traurig gemacht hat. Ich hab oft gedacht, es gibt bestimmt keinen Mann auf der Welt, der eine Frau mit einem behinderten Kind nimmt. FALSCH!
Ein jahr später habe ich ihn gefunden und geheiratet. Mein Mann ist genauso stolz auf Ben wie ich. Wir freuen uns über jede Kleinigkeit, die Ben lernt und kann.

 

Trotz einiger Krankenhausaufenthalte hat sich Ben super entwickelt. Er hat einen ganz tollen Papa und einen super süßen kleinen Bruder bekommen. Ich denke, Kinder mit Down-Syndrom spüren alles viel intensiver. Sie freuen sich über kleine Dinge im Leben, und daran sollte man sich ein Beispiel nehmen. Ben nimmt von uns in seinem Leben bestimmt noch viel, aber er gibt dafür das dreifache zurück! Ich kann nur jeder werdenen Mutter, besonders den Alleinerziehenden, die ein Kind mit erwarten, Mut machen!

 

Danke Ben und Tom und meinem Mann Ralph .... schön, dass es euch gibt!!

 

 

 

Julia S. aus Bermatingen mit Hannah (DS) schreibt:

 

Ich heiße Julia und bin 27 Jahre alt. Mein Mann Manuel ist 30 Jahre alt, und unser Sonnenschein Hannah ist 16 Monate alt. Hannah hat ein kleines extra Chromosom.
Als ich schwanger wurde war ich 25 Jahre alt. Die Schwangerschaft war nicht wirklich geplant, die Freude war aber trotzdem riesengroß - immerhin waren wir schon seit 8 Jahren ein Paar und sonst passte auch alles. Aber irgendwie begann schon alles sehr seltsam.
Beim 1. Frauenarzttermin vermutete die FÄ eine Eileterschwangerschaft, da keine Fruchthöhle zu sehen war. Ich sollte in 1 Woche nochmal kommen! Ich war am Boden zerstört .... naja, nach 1 Woche war die Fruchthöhle da und ein kleines Herzchen schlug! Ich war happy. Doch irgendwie hatte ich von Anfang ein seltsames Gefühl, ja, schwer zu beschreiben, aber ich dachte immer irgendwie, da stimmt was nicht. Keine Ahnung, warum. Eine Fruchtwasseruntersuchung oder ähnliches wollte ich nicht (ich war ja erst 25 und ich dachte immer da kriegt man ja eh kein behindertes KInd!!!). Heute weiß ich, dass es nicht so ist.
Bis zur 25. SSW war alles gut (Nackenfalte, Herz, etc). Wir erfuhren, dass es ein Mädchen wird. Das habe ich mir ja sooo sehr gewünscht. Ich wollte zum Organscreening (Das war am 16.03.2010, ein Datum das ich nie vergessen werde), da in der Familie meines Mannes einige Herzfehler bekannt sind. Naja, wir gingen da hin. Dann lag ich da, der Arzt begann mit dem Ultraschall, er sagte nichts und schaute und schaute, ich wurde immer nervöser. Nach einer gefühlten Ewigkeit sagte er dann "Ihr Kind hat einen AVSD"! Ich dachte nur, Häää, was? Ja, einen Herzfehler, und Kinder mit diesem Herzfehler haben zu 50% auch DS *klatsch* ... So hatte er uns das vorn Kopf geknallt. Ab diesen Moment dachte ich nur noch, ich träume. "Redet der mit mir?" Mein Mann wurde kreidebleich. Plötzlich sprach er noch von einem Wasserkopf (erweiterte Hirnventrikel hatte Hannah auch), ach ja und nicht zu vergessen den V.a., ein Spina bifida äußerte er auch noch. Ich dachte dann nur noch, Halloooo, weckt mich mal jemand auf bitte! Naja dann ging alles schnell. Der Arzt riet uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung, die wir dann auch wollten. Davon weiß ich nicht mehr viel, ich war wie in Trance! Ich heulte nur noch. Wieso wir? Was habe ich verbrochen? Wir wollten kein behindertes Kind! Ich dachte, unser Leben ist zu Ende!
Zwei quälende Tage bis zum Schnelltest der FU lagen vor uns. Ich lag nur noch im Bett und heulte, konnte nichts mehr essen und trinken. Irgendwann fing ich dann an zu denken, dass die FU vielleicht auch ok sein würde und Hannah nur einen Herzfehler hat (naja, nur ist gut). Dann kam der Anruf; "Wir müssen Ihnen leider mitteilen, dass Ihr Baby Trisomie 21, die seltene Translokationstrisomie, hat". Wir sollten am nächsten Tag nochmal in die Klinik kommen und über die weiteren Schritte sprechen. Ich fiel in ein immer tiefers Loch. Ich dachte immer nur, ich will dieses Kind nicht haben! Nein, ich kann das nicht!
Am nächsten Tag gingen wir wieder in die Klinik und wir hatten uns eigentlich (so hart es nun klingt) für eine Abtreibung entschieden, heute schäme ich mich sehr dafür ....

Wir mussten dann in die Uni Klinik nach Tübingen fahren. Hier sind wir dann auf einen sehr netten Arzt gestoßen, der sich extrem viel Zeit für uns genommen hat. Er wollte noch einmal einen ausführlichen Ultraschall machen. Vor uns hing ein riesiger Flachbildschirm, auf dem wir mitschauen konnten. Und da sahen wir sie. Und sie sah so perfekt aus. Sie lutschte gerade am Daumen. In diesem Moment kamen mir die Tränen und ich dachte, nein, ich kann nicht abtreiben, es ist doch alles dran an ihr! Ich schaute zu meinem Mann und ihm liefen auch die Tränen übers Gesicht! Ab dem Zeitpunkt war alles entschieden. Der Arzt sagte uns nach dem US, dass er außer dem Herzfehler keine organischen Auffälligkeiten findet!

Von nun an mussten wir alle 2 Wochen zur Kontrolle in die Uni Klinik, ich hatte ab da natürlich eine Horrorschwangerschaft, immer die Angst, dass wieder was Neues dazu kommt. Und überall sah ich diese glücklichen Schwangeren und die noch glücklicheren Mütter mit ihren Babys. Klingt im Nachhinein blöd, aber das war so.

In der 39 SSW,  am 17.06.2010, stellte der Arzt fest, dass die Maus nicht mehr zugenommen hat und es nun an der Zeit wäre, sie zu holen. Ich entschied mich für eine normale Geburt, und so wurde ich stationär aufgenommen. Die Geburt wurde mit einer Tablette eingeleitet, ich war so aufgeregt! Alle waren sehr nett zu mir. In der Nacht auf den 19.06.2010 bekam ich dann leichte Wehen. Um 7 Uhr morgens kam ich in den Kreißsaal - es war eine sehr schnelle Geburt. Hannah hatte es sehr eilig, und um 8.30h war sie geboren. Um mein Bett stand ein Arsenal an Ärzten und Schwestern.  Ich bekam sie trotzdem auf den Bauch gelegt, und sie war soooooooo hübsch. Sie schaute mich mit großen Augen an als wollte sie sagen "Hallo Mama, hier bin ich!" Sie war nicht blau und sah aus wie ein normales Baby. Und, hatte traumhafte APGAR Werte. Naja, aber ein Winzling war sie schon mit ihren 45cm und 2350g.

Dann wurde sie auf die Neugeborenenüberwachungsstation gebracht. Mir ging es gut und ich bin dann auch bald zu ihr gegangen. Sie war immer noch wach und lag dick eingepackt im Wärmebett und schaute intressiert in der Gegend herum ;-) und ich saß da, stundenlang, und schaute sie einfach nur an. Und ich war soooo glücklich! Am Anfang trank Hannah schlecht und schlief immer wieder ein, aber das besserte sich schnell. Nach 2 Wochen durften wir nach Hause. Ich habe Hannah von Anfang an versucht zu stillen, und nach ca. 3 Wochen habe ich voll gestillt. Sie hat das soo super gemacht!

Hannah war ein unkompliziertes sehr zufriedenes Baby. Sie hat so gut wie nie geschrieen und war immer sehr zufrieden und von Anfang an sehr aufmerksam und neugierig. Hannah eroberte schnell die Herzen aller. Wobei es auch Menschen gab, die sich von uns abwandten und uns nicht einmal zur Geburt gratulierten oder in den Kinderwagen schauten ... das machte mich teilweise auch sehr traurig.
Mit 5 Monaten, (am 04.11.10,) hatte Hannah dann ihre große Herz OP. Ich weiß bis heute nicht, wie ich das alles geschafft habe. Es waren schlimme 4 Wochen. Wir hatten viele Tiefschläge, und ich dachte, wir kommen nie mehr aus diesem Krankenhaus heraus. Aber Hannah war wie immer eine kleine Kämpferin, und sie hat alles gut überstanden. Die OP ist super gelungen und dir Ärzte sind sehr zufrieden mit dem Ergebnis.
Seit Hannahs 4. Lebenstag machen wir Krankengymnastik und Castillo Morales. Früförderung haben wir mit 3 Monaten begonnen. KG macht sie leider nicht so gerne, aber Frühförderung findet sie super.
Hannah ist der Sonnenschein der Familie und wird von allen geliebt. Wir lieben unsere Tochter so wie sie ist und, ehrlich gesagt, würde ich sie gar nicht anders wollen. Durch Hannah habe ich gelernt, geduldiger zu sein und mich auch an kleinen Dingen zu freuen. Ich habe tolle Menschen kennengelernt, die ich wohl sonst nie kennengelernt hätte. Hannahs Entwicklung geht eben in kleinen Schritten voran, so kann sie mit ihren 16 Monaten noch nicht krabbeln, sie sitzt jetzt und robbt, sie versteht alles, sagt , Mama, Papa, dada, namnam (essen) macht muh wie die Kuh und beherscht mittlerweile einige Gebärden. Ihre liebste Beschäftigung ist Essen und ihre Puppe. Wir versuchen Hannah ein ganz normales Leben zu ermöglichen. Klar habe ich manchmal Angst vor der Zukunft, aber das hat man doch bei Kindern mit einem Chromosom weniger auch!

Ich möchte allen Eltern die ein Kind mit DS erwarten bzw. gerade eins bekommen haben, Mut machen. Hannah gibt uns so unglaublich viel, ihre Lebensfreude und positive Art, die sie als so kleines Wesen schon hat, bestärken mich jeden Tag. Manch ein Erwachsener könnte sich da eine Scheibe abschneiden! Klar ist das Leben nicht immer einfach und es gab schon einigen Hürden, die wir bezwingen mussten, und es werden sicherlich auch noch einige kommen, aber auch diese werden wir meistern.

Hannah strahlt pure Lebensfreude aus. Jeden Morgen sitzt sie mit einem breiten Lächeln im Bett streckt ihre Ärmchen aus und sagt "Mama" da geht die Sonne auf und es ist ein wunderbares Gefühl. Hannah wir lieben Dich, Du bist wundervoll <3.

 

 

 

 

Karin G. aus Reutlingen mit Paula (DS), schreibt:

 

Ihr Lieben!
Ich war schon 41 Jahre alt, hatte drei große Kinder (14, 17 und 19) und wurde unversehens nochmal schwanger! Gemerkt habe ich es bei meinem Marathontraining auf den 30. Berlin-Marathon! Beim Laufen schmerzten meine Brüste und es gab so ein eigentümliches Ziehen, wie ich es doch schon dreimal davor erlebt hatte! Ich wollte es noch nicht wirklich glauben und hatte beschlossen, nach Berlin zu fahren und den Marathon zu laufen, und dann würde ich schon weiter sehen!
Gesagt, getan! Hab den Berlin Marathon mehr recht wie schlecht absolviert, war ja immerhin doch schon in der 7. Woche schwanger... als ich wieder zu Hause war, machte ich einen Termin bei meinem Frauendoc!
Der war mal wieder erstaunt über mich und sagte, okay, da müssen wir nachschauen! Da wäre ja schon ne Hammerbelastung! So wurde der erste Ultraschall gemacht und ich sah das kleine Herzle schlagen... und war hin und weg!
Hatte danach mit meinen 2 großen Mädels ein Treffen und hab mich mit ihnen besprochen und auch sie sagten zu mir: Mama, du kriegst das Kind...wir sind ja auch da und werden dich immer unterstützen!


Okay.. ich hatte mich also entschieden, nach langer Pause nochmal mit Windelwechseln anzufangen! Da ich ja die 40 schon überschritten hatte, fragte mich mein Frauenarzt dann doch, ob ich nicht eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen wolle; ich wollte NICHT!
Ich hab zu ihm gesagt: ich hab mich für dieses Kind entschieden und ich HAB MICH ENTSCHIEDEN!!!
Nichtsdestotrotz bin ich noch zu einem Feinultraschall, einem sog. Doppler, gegangen. Alles war ohne Befund! Und, es würde ein Mädchen werden, was ich von der ersten Sekunde an wusste! Nur ein Mädchen kann sowas schon in den ersten SSW überleben.


So verbrachte ich eine wunderschöne Schwangerschaft mit vielen vielen Läufen draussen in der Natur! Bis zur 20 SSW bin ich noch gejoggt, danach hab ich mich aufs Walken verlegt. Und das tat ich dann bis zum Tag der Geburt!


Am 15. Mai 2004 fuhr ich mit Wehen in die Filderklinik! Nach langen Wehen und dreimaligem Hebammenwechsel wurde Paula am Morgen um 7.26h geboren. Sie wurde mir auf den Bauch gelegt und ich sah sie an und sah SOFORT, dass ihre Augen anders waren!
Da meine Schwägerin einen Bruder mit Down-Syndrom hat, wusste ich sofort, dass Paula auch dieses kleine Extra im Paket hat. Ich schaute sie an und sagte: okay Kind, du bist so! Egal! Ich werde dich lieben von Anfang bis Ende, genauso wie ich deine Geschwister liebe, und auch die haben ihre kleinen Macken.
Das Schöne war, dass ich mein Kind immer bei mir hatte und wir natürlich eine sehr sehr innige Bindung dadurch aufbauen konnten.


Paula's Erzeuger konnte sich nicht mit dem kleinen Extra anfreunden. Er verkündete mir, dass er sich NIEMALS ein behindertes Kind gewünscht hatte! Wer schreibt schon auf seinen Wunschzettel: bitte schick mir ein behindertes Kind? Wohl niemand! Aber wenn der Himmel einem eben so ein Kind schickt, dann nehm ich es genau SO auch an.

Paula wurde liebevoll von meiner ganzen Familie aufgenommen. Die Oma liebt ihre kleine Enkeltochter und Paula liebt sie über alles.

Ich habe bis jetzt ganz viele schöne Erfahrungen gemacht. Hab so viele tolle Familien oder auch nur Frauen mit ihren besonderen Kindern kennengelernt. Hab mein Wissen um Vielfaches aufgestockt. Weiss jetzt mehr von Sprachentwicklung wie noch vor Jahren. Meine großen Kiddies haben halt plappern angefangen. Wie? keine Ahnung. Durch Paula bin ich echt entschleunigt worden. "Die Entdeckung der Langsamkeit" hat Platz genommen in meinem hektischen Leben. Und es tat und tut mir gut.

Meine Freude ist riesengroß, wenn meine Paula irgendwas neues lernt. Als sie ihre ersten freie Schritte gemacht hat, hab ich mich gefreut wie ein Schneekönig. Das erste "MAMA" hat mich unendlich glücklich gemacht.

... und ich lerne und lerne und lerne durch mein Kind!

Viele liebe Grüße! Karin mit Paula

 

 

 

 

Steffi L. aus Delitzsch, Mutter von 2 Kindern (ohne DS), schreibt:

 

Hallo,

tolle Seite. Ich selbst habe 2 Kinder (5 und 1 Jahr alt). Beide sind kerngesund (abgesehen davon, dass mein Kleiner mit Klumpfüßen geboren wurde). Vor der Geburt meiner Kinder habe ich eine Reportage über Tim gesehen (Anm.: Tim's Mutter hatte ihr Kind mit Down-Syndrom in der 25. SSW abgetrieben, das Kind überlebte).

Ich war total geschockt und habe seither viel über das Thema Spätabtreibung gelesen. Ich habe mir geschworen, wenn ich mal schwanger und in einer solchen Situation bin, würde ich mich immer für mein Kind entscheiden. Als ich das erste Mal schwanger war, hatte ich mich riesig gefreut, ein absolutes Wunschkind. Ich wollte keine der angebotenen Pränataluntersuchen machen, bis auf die Feindiagnostik. Ich dachte, vielleicht gibt es doch was, das man vor der Geburt lieber wissen sollte, um das Kind während der Entbindung nicht unnötig zu gefärden. Dazu ist ja die Medizin da - um Leben zu retten. Bei der Feindiagnostik murmelte der Arzt etwas von Trisomie und ich fühlte mich auf einmal wie in einer Blase. Er erklärte uns, dass es durchaus sein könnte, dass meine Baby Down-Syndrom hätte, er hätte 1- 2 Softmarker sichern können. Das musste ich erst mal verdauen. Diese Minuten werde ich nie vergessen. Doch wir entschieden uns gegen weitere Untersuchungen. Nach einiger Zeit hatten wir uns mit der Möglichkeit arrangiert. Wir informierten uns über das Down-Syndrom und fingen an, uns für den Fall der Fälle zu wappnen.

Aber was am aller schlimmsten war: kein Mensch hat uns Mut zugesprochen. Im Gegenteil: wir ernteten nur Unverständnis und Vorwürfe. Vor allem dieser Druck der Ärzte. Das habe ich nicht verstanden. Ja, daran sind sogar Freundschaften zerbrochen. Doch meine Tochter kam völlig gesund zur Welt. Was komisch war, es war mir egal. Ich hätte mich so oder so über mein Wunschkind gefreut. Seitdem fühle ich mich zu Menschen mit Down-Syndrom irgendwie hingezogen. Ich habe keine Scheu mehr. Und jedes mal, wenn ich eine Familie mit einem Down-Kind sehe, geht mein Herz auf. Denn Eltern, die ihrem Kind eine Chance geben, verdienen Respekt, Anerkennung und Bewunderung. Wer kann schon sagen, was normal ist. Wenn alle Menschen Down-Syndrom hätten, wäre die Welt um einiges besser.