Alles rund ums Down-Syndrom

 

Down-Syndrom, was ist das?

 

Bei Menschen mit Down-Syndrom, medizinisch Trisomie 21, ist das

21. Chromosom nicht wie üblich 2-fach, sondern 3-fach vorhanden.

 

Down-Syndrom hat bei Kindern eine Entwicklungsverzögerung zur Folge.

Bei Erwachsenen spricht man in den meisten Fällen von einer leichten bis

mittelgradingen geistigen Behinderung.

 

Karyogramm eines Menschen mit Down-Syndrom - Das 21. Chromosom ist 3-fach vorhanden. Quelle: Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

 

Der Name Down-Syndrom geht auf den englischen Arzt John Longdon Down zurück, der im Jahre 1866 erstmals Personen mit den spezifischen Merkmalen einer Trisomie 21 beschrieb.

 

Down-Syndrom entsteht duch das Nichtauseinanderweichen der Chromosomen bei der Zellteilung. Die Ursachen für die Entstehung von Down-Syndrom sind bis heute unbekannt.

 

Es gibt verschiedene Formen des Down-Syndroms. Die meisten (95 Prozent) haben eine sogenannte Freie Trisomie 21. In diesem Fall ist das 21. Chromosom dreimal vorhanden. Drei bis vier Prozent der Menschen mit Down-Syndrom haben eine Translokations-Trisomie 21. Auch in diesem Fall ist das 21. Chromosom dreifach vorhanden, eines davon ist jedoch mit einem anderen Chromosom verschmolzen. Nur wenige Menschen mit Down-Syndrom (ein bis zwei Prozent) haben eine Mosaik-Trisomie 21. Davon ist die Rede, wenn die Betroffenen sowohl Zellen mit der dreifachen Ausführung des 21. Chromosoms aufweisen als auch normale Zellen mit der zweifachen Ausführung.

 

Was sind Chromosomen?

Chromosomen enthalten Gene und somit unser Erbgut. In jeder einzelnen Körperzelle ist die gesamte Erbinformation enthalten.

 

Wie häufig kommt Down-Syndrom vor?

Down-Syndrom kommt überall auf der Welt bei allen Bevölkerungsschichten vor. Weltweit gibt es circa fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom und hierzulande leben etwa 30.000 bis 50.000 Personen mit dieser genetischen Besonderheit. Auf ca. 700 Geburten kommt ein Kind mit Down-Syndrom. In Deutschland werden jährlich ca. 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren.

Mit steigendem Alter der Mutter steigt die Wahrscheindlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Das Durchschnittsalter der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom liegt unter 30 Jahren. Das relativ junge Durchschnittsalter kommt zustande, da jüngere Frauen seltener eine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen lassen als ältere Frauen. Wird durch eine Amiosynthese (Fruchtwasseruntersuchung) Down-Syndrom beim ungeborenen Kind festgestellt, entscheiden sich ca. 95% aller Frauen zum Abbruch der Schwangerschaft (was bis zur 25. (!!) Schwangerschaftswoche in Deutschland problemlos machbar ist).

  

Kann Down-Syndrom geheilt werden?

Nein. Down-Syndrom ist weder vererbbar noch kann es geheilt werden.

  

Welche Auswirkungen hat das zusätzliche Chromosom auf die geistige Entwicklung?

Neben einigen besonderen körperlichen Merkmalen ist auch die geistige Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom eingeschränkt. Das Down-Syndrom führt beim Menschen meist zu einer vergleichsweise leichten bis mittelschweren Form der geistigen Behinderung, sofern keine weiteren sensorischen Störungen hinzukommen und ein stabiles und sozial gefestigtes Umfeld gegeben ist.

 

Die Sprachentwicklung ist bei Menschen mit Down-Syndrom in der Regel eingeschränkt, wobei das Sprachverständnis meist wesentlich stärker ausgeprägt ist als das Sprachvermögen. Typisch für Trisomie 21 ist auch eine ungenaue Artikulation.

 

Wie veläuft die frühkindliche Entwicklung bei Down-Syndrom?

Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich insgesamt langsamer als andere Kinder. Doch auch hier ist die Entwicklung nicht gleich. Auch gesunde Kinder entwickeln sich unterschiedlich. So läuft das eine Kind bereits unter einem Jahr, wobei das andere Kind erst mit 15 oder 18 Monaten läuft. Insgesamt kann man davon ausgehen, dass das freie Sitzen, das Krabbeln und das Laufen zeitlich um ca. 6-18 Monate gegenüber einem nichtbehinderten Kind verzögert ist. Die Sprachentwicklung von Kindern mit Down-Syndrom ist im Vergleich mit der von nichtbehinderten Kindern mehr oder weniger zurückgeblieben (retardiert). Hierbei ist das Sprachverständnis jedoch nicht so stark beeinträchtigt als das Sprechvermögen. Es gibt unterschiedliche Methoden und Therapieformen wie bsp.-weise GuK und das Frühe Lesen, die Sprachentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom günstig zu beeinflussen. 

 

Kinder mit Down-Syndrom können heutzutage mit den nötigen Hilfen und Methoden wie 'IntraAct' Lesen und Schreiben lernen und mit 'yes we can' Grundkenntnisse im Rechnen erwerben, in den meisten Fällen benötigen sie einen höheren zeitlichen Aufwand. Sie brauchen mehr Zeit, auf Reize zu reagieren, ihre Fähigkeit zum Affektausdruck ist nicht selten deutlich reduziert. Insgesamt ist zu sagen, dass Kinder mit Down-Syndrom ein sehr hohes Entwicklungspotenzial haben und sehr lernfähig sind, man muss ihnen allerdings auch die Chance dazu geben. In erster Linie ist die liebevolle Annahme in der Familie nebst einer regelmäßigen Förderung Voraussetzung für eine gute Entwicklung.



Was kann für Kinder mit Down-Syndrom getan werden?

Eine ursächliche Behandlung des Down-Syndroms ist weder vorgeburtlich noch später möglich, da eine Konstellation von Genen nicht veränderbar ist. Die Versorgung konzentriert sich deshalb zum einen auf die medizinische Behandlung angeborener körperlicher Entwicklungsfehler. Die Hälfte aller Babys mit Down-Syndrom kommt mit einem Herzfehler zur Welt, welcher meist in den ersten Monaten nach der Geburt operativ behoben werden kann. Beschwerden des Magen-Darm-Trakts und an der Schilddrüse treten ebenfalls bei Kindern mit Down-Syndrom häufiger auf als bei anderen Kindern. Dazu zählen neben notwendigen Operationen im weiteren Sinne bei Bedarf auch medikamentöse Therapien, die Ausstattung mit einem Hörgerät, Krankengymnastik oder Sprachförderung.

Zum anderen eröffnet sich Kindern mit Down-Syndrom eine breite Palette frühkindlicher und schulischer Fördermaßnahmen. Dadurch ist es in vielen Fällen möglich, dass sie integrative Kindergärten und Schulen besuchen (mehr Infos im Menüpunkt 'Kindergarten und Schule') und später ein weitgehend selbstständiges Erwachsenenleben führen können.

 

In erster Linie wollen Kinder mit Down-Syndrom selbstverständlich angenommen und geliebt werden, wie alle anderen Kinder auch. Das ist nebst einer guten Förderung und med. Betreuung die beste Voraussetzung für eine gute Entwicklung.

 

 

 

Die Reportage des WDR beinhaltet alles über das Thema:

 

Die Erklärung des Syndroms

Über J.L.Down, der das Syndrom erstmals 1866 beschrieb

Spezielle Förderung bei Kindern mit DS

Schule & Beruf

Erwachsene mit DS erzählen über ihre Wünsche, ihre Gedanken und Gefühle, die u.a. klar darstellen, inwieweit sich die Gesellschaft ändern muss .....

 

und, der neue nicht-invasive Bluttest und seine Folgen wird angesprochen.

 

Eine ganz tolle Reportage, die Ihr Euch unbedingt ansehen solltet!!

 

Hier geht's zur Sendung

 

 

 

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